النوم سلعة نادرة في منزل Lindsay Crain. في معظم الليالي، تستيقظ هي وزوجها عشرات المرات، للعناية بنوبات ابنتهما. تضرب الفتاة البالغة من العمر 16 عامًا ذراعيها وتضربها وتركلها - أحيانًا لساعات.

لكن في هذه الأيام، ليس هذا هو الشيء الوحيد الذي يبقي كرين مستيقظًا. تشعر والدة كولفر سيتي بالقلق من أن التخفيضات التي لا تعد ولا تحصى في ميزانية الرئيس دونالد ترامب يمكن أن تحرم ابنتها من الخدمات التي تحتاجها للذهاب إلى المدرسة والعيش في المنزل والتمتع بدرجة من الاستقلالية التي كانت مستحيلة قبل جيل مضى.

قال كرين: "كل عائلة أعرفها تشعر بالرعب الآن". "لا يزال يتعين علينا أن نعيش حياتنا اليومية، التي تمثل تحديًا كافيًا، ولكن يبدو الآن أن مستقبل أطفالنا على المحك."

تتضمن ميزانية ترامب ما يقرب من تريليون دولار من التخفيضات في برنامج Medicaid، الذي يمول مجموعة واسعة من الخدمات للأطفال المعوقين، بما في ذلك النطق والعلاج المهني والجسدي والكراسي المتحركة والمساعدين المنزليين والرعاية الطبية. يتلقى جميع الأطفال الذين يعانون من إعاقات جسدية أو تنموية أو معرفية - في كاليفورنيا، ما يقرب من مليون طفل - بعض الخدمات على الأقل من خلال برنامج Medicaid.

وفي الوقت نفسه، في وزارة التعليم الأمريكية، قام ترامب بإلغاء مكتب الحقوق المدنية، وهو من بين الوكالات التي تطبق القانون البالغ عمره 50 عامًا والذي يمنح الطلاب ذوي الإعاقة الحق في الالتحاق بالمدرسة والحصول على التعليم المناسب لاحتياجاتهم. قبل سن هذا القانون، لم يكن الطلاب ذوو الإعاقة في كثير من الأحيان يذهبون إلى المدرسة على الإطلاق.

قالت كريستين رايت، المديرة التنفيذية للممارسات والأنظمة الشاملة في مكتب التعليم في مقاطعة سكرامنتو والمديرة السابقة للتعليم الخاص في ولاية كاليفورنيا: "لدينا شبكة دقيقة من الخدمات التي مجتمعة تدعم طفلًا كاملاً، وأسرة بأكملها". "ولذلك عندما ينقلب الهيكل التأسيسي الأساسي رأسًا على عقب، مثل برنامج Medicaid، على سبيل المثال، فإن الأمر لا يقتصر على مجرد جرح واحد بسكين. بل إنه جرح متعدد."

<ص>

اقترح الجمهوريون أيضًا نقل مكتب التعليم الخاص من وزارة التعليم تمامًا ونقله إلى وزارة الصحة والخدمات الإنسانية. ويقول المدافعون عن حقوق ذوي الإعاقة إن ذلك من شأنه أن يجلب منظورًا طبيًا - وليس اجتماعيًا - للتعليم الخاص، وهو ما وصفوه بأنه انعكاس كبير للتقدم.

لقد أضعف ترامب الحقوق الأخرى التي تحمي الأشخاص ذوي الإعاقة أيضًا. وفي سبتمبر/أيلول، قالت وزارة النقل الأمريكية إنها لن تطبق قاعدة تلزم شركات الطيران بتعويض الركاب عن الكراسي المتحركة التالفة أو المفقودة. كما استخدم ترامب مرارًا وتكرارًا كلمة تعتبر على نطاق واسع إهانة، مما أثار قلق المدافعين الذين يقولون إنها تظهر عدم احترام وفهم التمييز التاريخي ضد الأشخاص ذوي الإعاقة. كل ذلك جعل البعض يتساءل عما إذا كانت الإدارة تخطط لمزيد من التخفيضات في الحقوق التي تم الحصول عليها بشق الأنفس والتي تحمي الأشخاص ذوي الإعاقة.

معالجون أقل، ومعدات أقل

قد يكون لتخفيضات برنامج Medicaid التأثير الأكثر فورية. عادةً ما يتلقى الأشخاص الذين يعانون من إعاقات في النمو العلاج والزيارات المنزلية من المساعدين والمعدات وغيرها من الخدمات من خلال المراكز الإقليمية، وهي شبكة مكونة من 21 منظمة غير ربحية تمولها الحكومة في الغالب في كاليفورنيا وتقوم بتنسيق الخدمات للأشخاص ذوي الإعاقة. هدف المراكز الإقليمية هو مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة على العيش بشكل مستقل قدر الإمكان.

يأتي أكثر من ثلث تمويل المراكز الإقليمية من برنامج Medicaid، الذي يواجه تخفيضات كبيرة في ظل ميزانية ترامب. تنفد الأموال في نهاية شهر يناير، وليس من الواضح ما هي الخدمات التي سيتم قطعها.

تعتمد المدارس أيضًا على برنامج Medicaid لدفع تكاليف المعالجين والمعدات واختبارات الرؤية والسمع وغيرها من الخدمات التي يستفيد منها جميع الطلاب، وليس فقط الأشخاص ذوي الإعاقة. في ضوء عدم اليقين في ميزانية الولاية، ليس من المحتمل أن تتمكن الدولة من تعويض خسارة تمويل برنامج Medicaid، وسيتعين على المدارس تقليص خدماتها.

مستقبل غير مؤكد

بالنسبة لليلا كوبيدج، التي يعاني ابنها المراهق من الشلل الدماغي، فإن أسوأ ما في الأمر هو عدم اليقين. إنها تعرف أن التخفيضات قادمة، لكنها لا تعرف متى أو ماذا ستشمل.

قال كوبيدج، الذي يعيش في حي كانوجا بارك في لوس أنجلوس: "أواجه أسوأ السيناريوهات". "قبل حدوث ذلك، شعرت أن هناك طريقًا واضحًا لابني. الآن هذا المسار يختفي، وهو أمر مرعب. "

جاك، ابن كوبيدج، هو طالب في المدرسة الثانوية يبلغ من العمر 16 عامًا ويتفوق في الجبر والفيزياء. يحب ألعاب الفيديو ولديه دائرة واسعة من الأصدقاء في المدرسة. يستخدم كرسيًا متحركًا ويعاني من صعوبة في النطق، ويتواصل غالبًا من خلال حركات العين. سينظر إلى يد والدته اليمنى للإشارة إلى "نعم"، ويدها اليسرى للإشارة إلى "لا".

تعتمد كوبيدج وزوجها على ممرضة تأتي أربعة أيام في الأسبوع لمساعدة جاك في ارتداء ملابسه والاستعداد للنوم والقيام بالأنشطة الأساسية الأخرى. يدفع برنامج Medicaid تكاليف الممرضة، بالإضافة إلى خدمات أخرى مثل العلاج الطبيعي. على الرغم من أن كوبيدج وزوجها يعملان ويتمتعان بتأمين صحي خاص عالي الجودة، إلا أنهما لم يتمكنا من تحمل تكاليف رعاية جاك دون مساعدة من الحكومة.

ويعتمدون أيضًا على المركز الإقليمي المحلي، الذي افترضوا أنه سيساعد جاك بعد تخرجه من المدرسة الثانوية، حتى يتمكن من البقاء في المنزل، ومواصلة صقل مهاراته والعيش بشكل عام بشكل مستقل قدر الإمكان. إذا اختفى هذا التمويل، يخشى كوبيدج أن ينتهي الأمر بجاك يومًا ما في منشأة لا يعرفه الناس فيها، ولا يعرفون كيفية التواصل معه ولا يهتمون به.

وقال كوبيدج: "يبدو الأمر وكأننا نعود إلى الوراء". "في نصف الوقت، أضع رأسي في الرمال لأنني أحاول فقط إدارة الأمور اليومية. بقية الوقت أشعر بالقلق من أن (الحكومة الفيدرالية) تنظر إلى أشخاص مثل جاك على أنهم يعانون من مشاكل طبية، وليسوا كأشخاص فريدين يريدون أن يعيشوا حياة كاملة وسعيدة. "يبدو الأمر وكأن هذا يضيع. "

إن حالة عدم اليقين الحالية مرهقة، ولكن الأمر أكثر صعوبة بالنسبة للعائلات المهاجرة، كما قال رايت. هذه الأسر أقل عرضة للدفاع عن الخدمات التي يحق لهم الحصول عليها وتواجه خوفًا إضافيًا من الترحيل. يتم تمثيل متعلمي اللغة الإنجليزية، وكذلك الأطفال ذوي الدخل المنخفض، بشكل غير متناسب بين الطلاب في التعليم الخاص، وفقًا لبيانات الدولة.

"هذا هو الجزء الآخر من كل هذا - كيف يؤثر ذلك على المهاجرين "العائلات،" قال رايت. "إنه مستوى آخر تمامًا من القلق والخوف."

عقود من التقدم على المحك

قالت كارما كويك-بانوالا، المدافعة عن صندوق التثقيف والدفاع عن حقوق الإعاقة غير الربحي، إنها قلقة بشأن التراجع عن عقود من التقدم الذي حققه مجتمع حقوق الإعاقة بشق الأنفس.

إن قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة، وهو قانون عام 1975 الذي أنشأ التعليم الخاص، في الواقع في الواقع، أنشأ الكونجرس الوزارة جزئيًا للإشراف على التعليم الخاص. وستكون إزالة التعليم الخاص بمثابة ضربة مدمرة لمجتمع ذوي الإعاقة - ليس فقط لأنه قد يتم تقليص الخدمات، ولكن من الناحية الفلسفية أيضًا، كما قال كويك بانوالا. قال كويك-بانوالا: "في وزارة الصحة والخدمات الإنسانية، لن يتم الإشراف على التعليم الخاص من قبل المعلمين بل من قبل العاملين في المجال الطبي، حيث من المرجح أن "ينظروا إلى الإعاقة على أنها شيء يجب علاجه أو فصله ووضعه جانبًا".

"لقد عمل مجتمع حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة بجد وبذل الكثير للتأكد من أن الأشخاص ذوي الإعاقة لديهم الحق في الحصول على تعليم هادف، حتى يتمكنوا من الحصول على فرص عمل مربحة والمشاركة في العالم". "الفكرة هي أنهم لن يكونوا حاضرين في المدرسة فحسب، بل سيتعلمون ويزدهرون بالفعل."

في الوقت الحالي، يذكر رايت وكويك-بانوالا وغيرهم من المدافعين الأسر بأن التمويل الفيدرالي قد يتقلص، لكن القوانين تظل دون تغيير. لا يزال يحق للطلاب بموجب القانون الفيدرالي الحصول على الخدمات المنصوص عليها في خطط التعليم الفردية، بغض النظر عما إذا كان هناك أموال لدفع ثمنها، يجب أن يأتي التمويل من مكان ما، على الأقل في الوقت الحالي، حتى لو كان ذلك يعني قطعه من برنامج آخر، ومن غير المرجح أن تتراجع ولاية كاليفورنيا عن تدابير الحماية الخاصة بالتعليم الخاص، بغض النظر عما يحدث في واشنطن العاصمة.

روتين غير كامل ولكنه ناجح

لا تمثل هذه التطمينات راحة كبيرة لكرين، التي ستعتمد ابنتها لينا على دعم الحكومة طوال حياتها. ولدت لينا قبل موعدها بسبعة أسابيع، وهي تعاني من شلل دماغي وصرع وضعف إدراكي وهي من طيف الصم والمكفوفين. وقال كرين إنها تتمتع بابتسامة بقوة 100 واط وروح لا هوادة فيها. حتى بعد أن يكون جميع أفراد الأسرة مستيقظين طوال الليل، تصر لينا على الذهاب إلى المدرسة وتحقيق أقصى استفادة من كل يوم.

إنها مضحكة وحازمة، ولديها عدد قليل من الأصدقاء المقربين، ومثل العديد من المراهقين، لديها الكثير من الآراء حول والديها. إنها تحب مدرس اللغة الإنجليزية وتقضي معظم يومها في الفصول الدراسية العادية بمساعدة أحد المساعدين. كتابها المفضل هو عن مالالا يوسفزاي، الناشطة الباكستانية التي فازت بجائزة نوبل للسلام لنضالها من أجل حق الفتيات في التعليم.

بين الزيارات المدرسية والمنزلية من المساعدين والمعالجين بعد المدرسة، تشعر كرين أن الأسرة قد جمعت معًا روتينًا غير مثالي ولكنه ناجح في الغالب للينا.

"إن حياتنا كلها تدور حول تعليمها الدفاع عن الذات، حتى تتمكن من الحصول على حياة أكثر استقلالية ممكنة،" قال كرين. "لمجرد أنك بحاجة إلى الدعم لا يعني أنه لا يمكنك أن يكون لك رأي في حياتك. لقد تم بذل الكثير من العمل حول الثقافة والقوانين ونظام التعليم للتأكد من أن الأشخاص ذوي الإعاقة يمكنهم اتخاذ خياراتهم الخاصة في الحياة. نحن مرعوبون تمامًا من فقدان ذلك. "

__

تم نشر هذه القصة في الأصل بواسطة CalMatters وتم توزيعها من خلال شراكة مع وكالة Associated Press.