خواب کالای کمیاب در خانه لیندسی کرین است. بیشتر شب‌ها، او و شوهرش ده‌ها بار بیدار هستند و به تشنج دخترشان رسیدگی می‌کنند. این دختر 16 ساله بازوهایش را تکان می‌دهد، کوبیدن و لگد زدن - گاهی اوقات ساعت‌ها.

اما این روزها، این تنها چیزی نیست که کرین را بیدار نگه می‌دارد. مادر کالور سیتی نگران این است که چگونه کاهش بودجه بی‌شمار دونالد ترامپ، رئیس‌جمهور آمریکا می‌تواند خدمات مورد نیاز دخترشان را برای رفتن به مدرسه، زندگی در خانه و لذت بردن از درجه‌ای از استقلال که یک نسل پیش غیرممکن بود، از دست بدهد.

کراین گفت: «هر خانواده‌ای که من می‌شناسم در حال حاضر وحشت‌زده هستند. ما هنوز باید زندگی روزمره خود را بگذرانیم، که به اندازه کافی چالش برانگیز است، اما اکنون احساس می‌کنیم که آینده فرزندانمان در خطر است.»

بودجه ترامپ شامل حدود 1 تریلیون دلار کاهش به Medicaid است، که بخش وسیعی از خدمات را به کودکان معلول، از جمله گفتار، کاردرمانی و فیزیوتراپی، ویلچر و مراقبت‌های پزشکی تأمین می‌کند. همه کودکان دارای ناتوانی های جسمی، رشدی یا شناختی - در کالیفرنیا، نزدیک به 1 میلیون - حداقل برخی از خدمات را از طریق Medicaid دریافت می کنند.

در همین حال، در وزارت آموزش ایالات متحده، ترامپ دفتر حقوق مدنی را که یکی از آژانس‌هایی است که قانون 50 ساله را اجرا می‌کند که به دانش‌آموزان دارای معلولیت حق حضور در مدرسه و دریافت آموزش متناسب با نیازهایشان را می‌دهد، نابود کرده است. قبل از تصویب آن قانون، دانش‌آموزان دارای معلولیت اغلب به مدرسه نمی‌رفتند.

کریستین رایت، مدیر اجرایی شیوه‌ها و سیستم‌های فراگیر در دفتر آموزش و پرورش شهرستان ساکرامنتو و مدیر سابق آموزش ویژه ایالت کالیفرنیا، گفت: «ما شبکه ظریفی از خدمات داریم که در مجموع از یک کودک کامل، یک خانواده کامل پشتیبانی می‌کند. "بنابراین هنگامی که ساختار بنیادی اساسی واژگون می شود، برای مثال، مانند Medicaid، فقط یک برش از چاقو نیست، بلکه چندین است."

جمهوری‌خواهان همچنین پیشنهاد کرده‌اند که دفتر آموزش استثنایی به طور کلی از وزارت آموزش خارج شود و به وزارت بهداشت و خدمات انسانی منتقل شود. حامیان حقوق معلولیت می گویند که این امر باعث می شود یک لنز پزشکی - به جای اجتماعی - به آموزش ویژه بیاورد که آنها آن را به عنوان یک معکوس بزرگ پیشرفت توصیف کردند.

ترامپ حقوق دیگری را که از افراد دارای معلولیت محافظت می‌کند نیز کنار گذاشته است. در ماه سپتامبر، وزارت حمل و نقل ایالات متحده اعلام کرد که قانونی را اجرا نمی کند که خطوط هوایی را ملزم به بازپرداخت ویلچرهای آسیب دیده یا گم شده به مسافران کند. ترامپ همچنین بارها از کلمه ای استفاده کرده است که به طور گسترده به عنوان یک توهین تلقی می شود، حامیان نگران کننده ای که می گویند نشان دهنده عدم احترام و درک تبعیض تاریخی علیه افراد دارای معلولیت است. همه اینها جای تعجب دارد که آیا دولت برای محافظت از افراد دارای معلولیت، حقوقی را که به سختی مبارزه کرده اند، کاهش می دهد یا خیر.

درمانگران کمتر، تجهیزات کمتر

برش های Medicaid ممکن است فوری ترین اثر را داشته باشد. افراد دارای ناتوانی های رشدی معمولاً از طریق مراکز منطقه ای، شبکه ای متشکل از 21 سازمان غیرانتفاعی عمدتاً توسط دولت در کالیفرنیا که خدمات را برای افراد دارای معلولیت هماهنگ می کنند، درمان، ملاقات های خانگی از دستیاران، تجهیزات و سایر خدمات دریافت می کنند. هدف مراکز منطقه ای کمک به افراد دارای معلولیت است که تا حد امکان مستقل زندگی کنند.

بیش از یک سوم بودجه مراکز منطقه ای از مدیکید تامین می شود که با کاهش شدید بودجه ترامپ مواجه است. این پول در پایان ژانویه تمام می‌شود و مشخص نیست چه خدماتی کاهش می‌یابد.

مدارس همچنین برای پرداخت هزینه‌های درمانگران، تجهیزات، تست‌های بینایی و شنوایی و سایر خدماتی که به نفع همه دانش‌آموزان است، نه فقط افراد دارای معلولیت، به Medicaid متکی هستند. با توجه به عدم قطعیت بودجه ایالتی، بعید است که ایالت بتواند از دست دادن بودجه Medicaid را جبران کند و مدارس باید خدمات خود را کاهش دهند.

آینده نامشخص

برای لیلا کوپج، که پسر نوجوانش فلج مغزی دارد، بدترین بخش عدم اطمینان است. او می‌داند که کاهش‌ها در راه است، اما نمی‌داند چه زمانی و چه چیزی شامل می‌شود.

کاپج، که در محله پارک کانوگا در لس‌آنجلس زندگی می‌کند، گفت: «من از بدترین سناریوهای ممکن در این سوراخ خرگوش فرو می‌روم. "قبل از اینکه این اتفاق بیفتد، احساس می کردم مسیر روشنی برای پسرم وجود دارد. اکنون این مسیر در حال رفتن است و وحشتناک است."

پسر کاپج، جک، یک دانش آموز 16 ساله دبیرستانی است که در جبر و فیزیک عالی است. او عاشق بازی های ویدیویی است و دوستان زیادی در مدرسه دارد. او از ویلچر استفاده می کند و با تکلم دست و پنجه نرم می کند و بیشتر از طریق حرکات چشم ارتباط برقرار می کند. او به دست راست مادرش نگاه می‌کند تا «بله»، دست چپ او را «نه» نشان دهد.

کاپج و همسرش به پرستاری تکیه می‌کنند که چهار روز در هفته برای کمک به جک می‌آید تا لباس بپوشد، برای رختخواب آماده شود و سایر فعالیت‌های اساسی را انجام دهد. Medicaid هزینه پرستار و همچنین سایر خدمات مانند فیزیوتراپی را پرداخت می کند. حتی با وجود اینکه کاپج و همسرش هر دو کار می‌کنند و بیمه درمانی خصوصی با کیفیت بالایی دارند، بدون کمک دولت نمی‌توانستند از عهده مراقبت جک برآیند.

آن‌ها همچنین به مرکز منطقه‌ای محلی تکیه می‌کنند، که تصور می‌کردند به جک پس از فارغ‌التحصیلی از دبیرستان کمک می‌کند، بنابراین او می‌تواند در خانه بماند، به پیشرفت مهارت‌های خود ادامه دهد و به طور کلی تا حد امکان مستقل زندگی کند. اگر این بودجه ناپدید شود، کوپیج نگران است که جک روزی در مکانی قرار گیرد که مردم او را نمی‌شناسند، نمی‌دانند چگونه با او ارتباط برقرار کنند و به او اهمیتی نمی‌دهند.

کوپیج گفت: «به نظر می‌رسد که ما داریم به عقب می‌رویم». «نیمی از وقت‌ها، سرم را در خاک می‌گذارم، زیرا فقط سعی می‌کنم روز به روز را مدیریت کنم. بقیه اوقات نگرانم که (دولت فدرال) به افرادی مانند جک به عنوان مشکلات پزشکی نگاه می کند، نه به عنوان افرادی منحصر به فرد که می خواهند زندگی کامل و شاد داشته باشند. به نظر می رسد که این وضعیت در حال از دست دادن است.»

به گفته رایت، عدم اطمینان فعلی استرس زا است، اما برای خانواده هایی که مهاجر هستند حتی سخت تر است. این خانواده ها کمتر در برابر خدماتی که مستحق آن هستند ایستادگی می کنند و با ترس اضافی از اخراج مواجه می شوند. زبان آموزان انگلیسی و همچنین کودکان کم درآمد، در بین دانش آموزانی هستند که به طور نامتناسبی با آموزش های دولتی ارائه می شوند. داده‌ها.

این بخش دیگری از همه این‌ها است – اینکه چگونه خانواده‌های مهاجر را تحت تأثیر قرار می‌دهد،» رایت گفت: «این یک سطح کاملاً دیگر از اضطراب و ترس است.»

دهه‌ها پیشرفت در خط

Karma Quick-Panwala، یکی از مدافعان سازمان غیرانتفاعی دفاع از حقوق معلولان و حمایت از حقوق معلولان گفت. که به سختی توسط جامعه حقوق معلولان به دست آمد.

قانون آموزش و پرورش افراد دارای معلولیت، در واقع قبل از وزارت آموزش و پرورش فدرال ایجاد شده است.

در وزارت آموزش و پرورش، آموزش ویژه زیر نظر کارشناسان آموزش و پرورش است که راه‌های بهینه برای آموزش دانش‌آموزان دارای معلولیت را ترویج می‌کنند، بنابراین آنها می‌توانند از دبیرستان فارغ‌التحصیل شوند و در حالت ایده‌آل به زندگی سازنده ادامه دهند، آموزش‌های ویژه دیگر توسط مربیان نظارت نمی‌شود، بلکه توسط کسانی که در حوزه پزشکی هستند، تحت نظارت قرار می‌گیرند. کوئیک پانوالا گفت: "جامعه حقوق معلولان بسیار سخت کار کرده و کمک های زیادی کرده است تا مطمئن شود که افراد دارای معلولیت حق داشتن یک آموزش معنی دار را دارند تا بتوانند فرصت های شغلی سودمندی داشته باشند و در جهان مشارکت کنند." و سایر حامیان به خانواده ها یادآوری می کنند که بودجه فدرال ممکن است در حال کاهش باشد، اما طبق قوانین فدرال، دانش آموزان حق دارند از خدمات ذکر شده در برنامه های آموزشی فردی خود استفاده کنند، صرف نظر از اینکه بودجه باید از جایی تامین شود، حداقل در حال حاضر، حتی اگر این امر به معنای حذف آن از برنامه های آموزشی دیگر باشد در واشنگتن دی سی

روالی ناقص اما موفق

این اطمینان خاطر برای کرین، که دخترش لنا تمام زندگی خود را به حمایت دولت تکیه خواهد کرد، آرامش کمی دارد. لنا که هفت هفته زودتر از موعد به دنیا آمد، فلج مغزی، صرع، اختلال شناختی دارد و در طیف ناشنوا و کور قرار دارد. کرین گفت، اما او لبخندی 100 واتی و روحیه ای بی امان دارد. حتی بعد از اینکه تمام خانواده تمام شب را بیدار بوده اند، لنا اصرار دارد که به مدرسه برود و از هر روز بهترین استفاده را ببرد.

خنده دار و قاطعانه، او چند دوست صمیمی دارد و مانند بسیاری از نوجوانان، نظرات زیادی درباره والدینش دارد. او معلم انگلیسی خود را دوست دارد و بیشتر روز خود را با کمک یک دستیار در کلاس های درس معمولی می گذراند. کتاب مورد علاقه او در مورد ملاله یوسف زی، فعال پاکستانی است که جایزه صلح نوبل را به دلیل مبارزه برای حق تحصیل دختران دریافت کرد.

در بین بازدید از مدرسه و خانه توسط دستیاران و درمانگران بعد از مدرسه، کرین احساس می کند خانواده یک برنامه ناقص اما عمدتاً موفق را گرد هم آورده اند. کرین گفت که می تواند مستقل ترین زندگی ممکن را داشته باشد. "فقط به این دلیل که به حمایت نیاز دارید به این معنی نیست که نمی توانید در زندگی خود نظری داشته باشید. کارهای زیادی در مورد فرهنگ، قوانین و سیستم آموزشی انجام شده است تا اطمینان حاصل شود که افراد معلول می توانند انتخاب های خود را در زندگی انجام دهند. ما کاملاً از از دست دادن آن وحشت داریم."

___

این داستان در اصل توسط CalMatters منتشر شده است.