كيف أنشأ أحد الأب إمبراطورية الأرغن
قال ذات مرة إن أسوأ لحظة في حياة غاريت هيل جاءت عندما اكتشف أنه لا يستطيع التبرع بكليته لابنته المريضة البالغة من العمر 10 سنوات. وبحلول الوقت الذي وجدت فيه الفتاة شريكًا مطابقًا بعد بضعة أشهر، كان السيد هيل، وهو رجل أعمال، قد وضع خططًا لإحداث تحول في عالم التبرع بالأعضاء الحية.
بدأت منظمته، السجل الوطني للكلى، في عام 2007 بفكرة بسيطة: يقوم المتبرعون غير المتوافقين مع أحبائهم المرضى بتبرع كليتيهم إلى تجمع وطني. ويستفيد المرضى من مجموعة الغرباء للعثور على الأشخاص المطابقين بسرعة أكبر.
منذ تأسيسها، قامت شركة N.K.R. وقد أتاح ما يقرب من 12000 عملية مقايضة من هذا القبيل، تسمى التبرعات المزدوجة، أكثر بكثير من أي برنامج عام أو خاص آخر. قال العديد من خبراء الصحة إن تركيز المنظمة على التكنولوجيا والكفاءة قد هز النظام البطيء.
ولكن في الوقت نفسه، N.K.R. أنشأت شركة بملايين الدولارات تتمتع بسلطة كبيرة على تدفق آلاف الأعضاء، وفقًا لمقابلات مع أكثر من 100 شخص في طب زراعة الأعضاء ومراجعة سجلات الأعمال. قال العديد من الأطباء لصحيفة التايمز إن مخاطر هذه التبادلات المنقذة للحياة كانت عالية جدًا بحيث لا يمكن إدارتها من قبل شركة خاصة مع القليل من الإشراف الحكومي.
كما قال N.K.R. ومع نموها، فقد فرضت على المستشفيات رسومًا باهظة للوصول إلى سجل المانحين الخاص بها. يتم تمرير بعض هذه التكلفة إلى دافعي الضرائب من خلال برنامج Medicare.
كانت المنظمة منظمة غير ربحية لأكثر من عقد من الزمان، ولكن خلال تلك الفترة دفعت ما لا يقل عن 39 مليون دولار مقابل التكنولوجيا وغيرها من الخدمات لشركة يملكها السيد هيل، حسبما تظهر الإيداعات الخيرية. في عام 2023، تم بيع العمليات التجارية لـ N.K.R. إلى شركة جديدة هادفة للربح يملكها السيد هيل، مما جعل مواردها المالية أكثر غموضًا.
يعمل حوالي 40 بالمائة من مراكز زراعة الأعضاء في الولايات المتحدة مع المنظمة، وقد كان الكثير منها مسرورًا بالتحسينات في سرعة وجودة مطابقات الكلى. متوسط وقت الانتظار لـ N.K.R. يبلغ عمر المرضى حوالي شهرين، مقارنة بعدة سنوات على قائمة الانتظار الوطنية للكلى من المتبرعين المتوفين.
على الصعيد الوطني، ظلت التبرعات بالكلى الحية ثابتة تقريبًا منذ تأسيس المنظمة، وفقًا لتحليل صحيفة نيويورك تايمز لبيانات زرع الأعضاء الحكومية. وقال السيد هيل إن العدد كان سينخفض لولا وجود شركة N.K.R. لكن العديد من الأطباء قالوا إن المنظمة وجدت ببساطة طريقة للاستفادة من بعض عمليات زرع الأعضاء التي من المحتمل أن تتم على أي حال.
وقال الدكتور لويد راتنر، الجراح في جامعة كولومبيا الذي أجرى ثاني عملية زرع مقترنة على الإطلاق في البلاد: "إنها في الأساس عملية تحويل أموال". وقال إن المستشفى انفصل عن N.K.R.
السيد. وقال هيل إن شركته التكنولوجية حصلت على تعويض عادل مقابل الخدمات التي قدمتها للجمعيات الخيرية. وقال إن نجاح N.K.R. ربما لم يكن ممكنًا "لولا الاستثمار غير العادي الذي قمنا به أو حوافز الأعمال التجارية الهادفة للربح".
قال العديد من المرضى لصحيفة التايمز إن لديهم تجربة جيدة مع N.K.R. وتمت مطابقتها بسرعة. ومع ذلك، فقد انتظر عدد صغير من المرضى الذين يصعب العثور عليهم، أشهر أو سنوات بعد تبرع أحبائهم لشخص غريب. وقال الأطباء إن البعض أصيبوا بمرض شديد أو ماتوا قبل أن يتمكنوا من الحصول على كلية في المقابل.
وهذا العام، نشرت صحيفة التايمز تقريرًا عن مجموعة من المشاكل في نظام زراعة الأعضاء، والذي يعتمد إلى حد كبير على المتبرعين المتوفين. منذ عقود مضت، جرمت الولايات المتحدة بيع الأعضاء وأنشأت قائمة انتظار وطنية لمحاولة ضمان العدالة. واليوم، ينتظر حوالي 90 ألف شخص الكلى من المتبرعين المتوفين. وتعطي الخوارزمية المتاحة للعامة الأولوية لهم بناءً على عدة عوامل، مثل أعمارهم ومدة انتظارهم.
تعد الكلى من المتبرعين الأحياء نادرة وتميل إلى الاستمرار لفترة أطول. ولكن على عكس التبرع بالأعضاء المتوفى، يتم الترتيب بشكل عام للتبرع بالأعضاء الحية بشكل خاص، مع القليل من القواعد الفيدرالية حول كيفية اختيار المرضى.
بالنسبة لمعظم مطابقاتها، فإن N.K.R. يعتمد على برنامج كمبيوتر طورته شركة السيد هيل، والذي يزن توافق المريض والعديد من العوامل الأخرى. ولكن عندما لا يتطابق المتبرعون مع أي متلقين في السجل، تتمتع المنظمة بسلطة تقديرية واسعة بشأن المستشفيات التي تحصل على تلك الكلى الإضافية.

N.K.R. يمنح الكلى للمستشفيات التي تساهم بشكل أكبر في شبكتها، وهو ترتيب قال بعض الأطباء إنه غير عادل للمرضى خارج N.K.R. المستشفيات. قال السيد هيل إن السياسة، التي يشرف عليها مجلسها الطبي، "تم وضعها بحيث تحفز السلوك وتحفز مراكز زرع الأعضاء، وهو ما يحقق الصالح العام."
تم تخطي الخط: من المفترض أن يحصل المرضى الأكثر مرضًا على الأولوية في عمليات زرع الأعضاء المنقذة للحياة. ولكن يتم تخطيها أكثر فأكثر.
عمليات استرجاع الأعضاء الفاشلة: تحمل المتبرعون المحتملون محاولات متسرعة أو سابقة لأوانها لإزالة أعضائهم. كان بعضهم يلهث أو يبكون أو تظهر عليهم علامات أخرى على الحياة.
مغازلة المرضى في الخارج: على الرغم من نقص الأعضاء، تبحث بعض المستشفيات الأمريكية عن مرضى دوليين، الذين يدفعون ما يصل إلى 2 مليون دولار لإجراء عملية زرع الأعضاء. في السنوات الأخيرة، حصل المرضى من الخارج عادةً على أعضاء أسرع من المرضى الأمريكيين.
زراعة أعضاء الخنازير: أعطت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية الضوء الأخضر لشركتين من شركات التكنولوجيا الحيوية لإجراء تجارب سريرية ستزرع أعضاء من الخنازير المعدلة وراثيًا إلى أشخاص يعانون من فشل كلوي.
عضو في صندوق: يحافظ التروية على العضو المتبرع به على قيد الحياة بالخارج. الجسم، مما يمنح الجراحين وقتًا إضافيًا ويزيد عدد عمليات زرع الأعضاء الممكنة.
قال العشرات من الأطباء وأخصائيي الأخلاقيات الحيوية لصحيفة The Times إنه على الرغم من أن هدف N.K.R. المتمثل في إنشاء نظام وطني للتبرع الحي كان جديرًا بالثناء، إلا أنهم قلقون بشأن قيام شركة خاصة بإدارته.
عندما يكون شخص ما على استعداد للتبرع بكليته لشخص غريب، "يجب أن تكون هذه الهدية موردًا وطنيًا"، كما قال الدكتور آدم. Bingaman، الذي ساعد في بناء برنامج مستشفى كبير للتبرعات المزدوجة ويعمل الآن في كلية الطب بجامعة إيموري، وهو N.K.R. المشترك.
وأضاف: "لا ينبغي أن ينتمي إلى مركز زراعة الأعضاء". "لا ينبغي أن تنتمي إلى منظمة خاصة".
ارتفاع الرسوم
بدأ الجراحون الأمريكيون في إجراء عمليات التبرع بالكلى المزدوجة في عام 2000. وفي وقت مبكر، كان هذا يعني مبادلة مباشرة بين زوجين من المتبرعين والمتلقين، ولكن الأمر تطور سريعًا إلى سلاسل أطول.
في البداية، تم إجراء العمليات الجراحية في وقت واحد لتجنب السيناريوهات التي يتبرع فيها زوج واحد بكليته دون استعادة واحدة على الفور. وفي وقت لاحق، أدرك الأطباء أن المتبرعين الإيثاريين - الذين يتبرعون بكلية لشخص غريب دون مقابل - يمكن أن يبدأوا سلسلة من التبرعات غير المتزامنة.
السيد. يهدف هيل إلى إنشاء سلاسل طويلة تربط الناس في جميع أنحاء البلاد. نظرًا لأن مؤسسته الخيرية الناشئة لم يكن لديها الموارد اللازمة لتطوير برامج المطابقة، قال السيد هيل، فقد لجأ إلى شركته التكنولوجية، Hil & Co.
في البداية، كانت شركة N.K.R. ركض على المساهمات الخيرية، بما في ذلك بعض من عائلة هيل. في تلك السنوات، كانت شركة التكنولوجيا التي يملكها السيد هيل تعمل لصالح المنظمة غير الربحية دون مقابل. وقال إنه بدون هذه المساعدة، "كانت N.K.R. ستفشل".
بحلول عام 2012، كانت المؤسسة الخيرية قد وجدت موطئ قدم لها، وحققت ما يقرب من 1.5 مليون دولار من الإيرادات من المستشفيات. في ذلك العام، ن.ك.ر. دفعت لشركة Hil & Co حوالي 900 ألف دولار أمريكي مقابل "إدارة قواعد البيانات والتكنولوجيا" بالإضافة إلى إيجار مساحة مكتبية مشتركة في بابل، نيويورك.
ومع نموها، كانت شركة N.K.R. زيادة تكلفة المستشفيات.
الرسوم السنوية لـ N.K.R. ارتفعت رسوم الاشتراك في بعض المستشفيات من حوالي 2500 دولار في عام 2011 إلى حوالي 30 ألف دولار اليوم، وفقًا للعقود والعطاءات التي استعرضتها صحيفة التايمز. تحدد العقود أيضًا الرسوم المحتملة الأخرى - بما في ذلك الاختبارات والسفر والخدمات اللوجستية - التي يمكن أن تتجاوز 60 ألف دولار لكل عملية زرع.
قال الدكتور إدوارد هولينجر، جراح زراعة الأعضاء في جامعة راش في شيكاغو، الذي عمل مع N.K.R: "إن مجرد وجود مرضى في N.K.R أمر مكلف". "ربما يكون هذا هو السبب الأكبر وراء عدم قيام البرامج بذلك."
السيد. قال هيل إن رسوم شركة N.K.R "تطورت بما يتوافق مع الطبيعة الأكثر تطورًا لتقنيتنا اليوم". وقال إن أكثر من 100 مستشفى تعمل مع N.K.R. لأنها تقدر هذه الخدمات. وأضاف أن المنظمة تعوض أيضًا بعض تكاليف الجهات المانحة، بما في ذلك 6 ملايين دولار هذا العام مقابل الأجور المفقودة.
قال موظفو المستشفى والاستشاريون إن مراكز زرع الأعضاء غالبًا ما تطلب سداد تكاليف N.K.R. الرسوم من Medicare، برنامج التأمين الفيدرالي. قال السيد هيل إن عمليات زرع الأعضاء العديدة التي أتاحها N.K.R. لقد وفروا أموال الحكومة لأن هؤلاء المرضى لم يعودوا بحاجة إلى غسيل الكلى.
في مقابلة أجريت في المقر الرئيسي للشركة في غرينتش، كونيتيكت، أوضح السيد هيل قيمة التكنولوجيا الخاصة بشركة N.K.R.، والتي تربط بين المانحين والمتلقين وتدير لوجستيات السفر المعقدة لنقل الأعضاء بسرعة في جميع أنحاء البلاد. ويشرف على برنامج المطابقة مجلس طبي يضم المتبرعين والمتلقين وخبراء زراعة الأعضاء، ويعمل الكثير منهم في المستشفيات المشتركة.
هل حصلت على نصيحة إخبارية سرية؟ ترغب صحيفة نيويورك تايمز في الاستماع إلى القراء الذين يرغبون في مشاركة الرسائل والمواد مع صحفيينا.
السيد. قال هيل إن ن.ك.ر. مكنت من عمليات زرع الأعضاء أكثر بكثير من منافسيها. وتشمل هذه البرامج برنامجًا حكوميًا صغيرًا قال الأطباء إنه تم إعاقته بسبب الروتين. ن.ك.ر. كما قال السيد هيل، إنه يقدم أيضًا تطابقات أفضل، مما يساعد على استمرار الأعضاء المزروعة لفترة أطول.
منذ أول عملية زرع لـ NKR في عام 2008، قال السيد هيل، زاد التبرع الحي في المستشفيات المشتركة بينما انخفض في المستشفيات الأخرى. وقال إن السبب في ذلك هو أن منظمته تقدم خدمات - مثل مواقع الويب الشخصية - التي تجتذب الأشخاص الذين لم يكونوا ليتبرعوا أبدًا.
كان بعض الأطباء متشككين في N.K.R. وينسب الفضل في هذه الزيادات، نظرًا لأن المنظمة تعمل مع بعض البرامج التي كانت مزدهرة بالفعل أو التي استأجرت جراحين معروفين بتقديم تبرعات حية.
على أية حال، N.K.R. تمكنت من إنشاء تبادل كبير يستخدمه الناس في جميع أنحاء البلاد - وهو إنجاز لم تفعله أي مجموعة عامة أو خاصة من قبل.
"لقد اندهشت حقًا وأعجبت كثيرًا بما تمكنت N.K.R. من فعله،" قال سومر جينتري، عالم الرياضيات في كلية الطب بجامعة نيويورك والذي أجرى بحثًا مع N.K.R. "لقد تغلبوا على الجميع".
ولكن إلى جانب هذا النجاح، كما قال بعض الخبراء، جاء تأثير غير مراقب على مورد ثمين.
"إنه يحتاج إلى حواجز حماية"، كما قالت كيرين لادن، خبيرة السياسات الصحية في جامعة تافتس والتي قادت لجنة الأخلاقيات في شبكة شراء وزراعة الأعضاء، التي تشرف على نظام زرع الأعضاء الوطني.
الشروط المرفقة
إن.ك.ر. وقد نما هذا النهج باستخدام سياسة العصا والجزرة: التحفيز المالي للمستشفيات على إضافة المزيد من المانحين ومعاقبتهم إذا حاولوا التراجع عن الاتفاقيات.
وأحد هذه الحوافز: التنازل عن رسوم الاشتراك لبعض المستشفيات التي توقع عقود "الكل". وفي المقابل، يجب على المستشفيات إضافة جميع الأزواج غير المتوافقين والمتبرعين الإيثاريين إلى السجل.
N.K.R. كما يمنح بعض المستشفيات "الكلى النهائية"، وهي الأعضاء الإضافية التي تنتج عندما لا يتطابق المتبرع مع أي شخص في السجل. في كل عام، وفقًا لشركة N.K.R.، تقوم بتوزيع حوالي 500 كلية من هذا النوع، وتترك للمستشفيات تحديد متلقيها.
تأتي هذه الميزة مصحوبة بشروط، وفقًا للدعاوى القضائية المرفوعة من هيئة مستشفيات جامعة كولورادو ومستشفى ماونت سيناي في نيويورك.
حاولت المستشفيات تغيير اتفاقياتها الشاملة. لكن العقود نصت على أنه نظرًا لقبول المستشفيات لعدد أكبر من الكلى من شركة N.K.R. وفوق مساهمتهم، كانوا مدينين بمبلغ 1000 دولار شهريًا عن كل كلية مستحقة، إلى الأبد.
طعنت المستشفيات في هذه الأحكام في المحكمة، بحجة أنها تنتهك القانون ضد التربح من الأعضاء. لكن السيد هيل قال لصحيفة التايمز إن هذه الإجراءات لم يكن المقصود منها توليد الإيرادات. "إنها مصممة لحماية وصول المرضى إلى عمليات زرع الأعضاء وسلامة شبكة N.K.R."، قال.
تمت تسوية القضيتين بشروط غير معلنة، ولم تعلق المستشفيات عليهما. لا يزال كلاهما يعمل مع N.K.R.
قال العديد من الأطباء إن إحدى سياسات N.K.R الأكثر ابتكارًا تُعرف باسم التبرع بالقسيمة: يمكن للمتبرعين اختيار التبرع بكليتهم على الفور، مقابل قسائم الأعضاء التي يستردها أحباؤهم لاحقًا.
وقد ساعد هذا الترتيب N.K.R. توسيع حوض السباحة الخاص بها. لكن القسائم تزيد من المخاطر بالنسبة للمانحين الذين يتبرعون نيابة عن المرضى الذين يصعب مطابقتهم. قد يخضعون لعملية جراحية لأشهر أو حتى سنوات قبل أن يتمكن أحباؤهم من الحصول على تطابق. قال الأطباء إن التطابقات غير محتملة بشكل خاص بالنسبة للمرضى "ذوي الحساسية العالية جدًا" الذين يحملون أجسامًا مضادة من المحتمل أن يرفضوا عملية الزرع.
السيد. وقال هيل إن برنامج N.K.R. أفضل في العثور على التطابقات لهؤلاء المرضى النادرين من الخوارزمية التي تحكم قائمة المتبرعين المتوفين. وقال هذا العام إن.ك.ر. مطابقة 35 من هؤلاء المرضى. وقال إن التبرع بالقسيمة يزيل خطر تراجع المتبرع بعد اكتشاف التطابق.
لكن العديد من الأطباء قالوا إنه نظرًا للحجم الصغير نسبيًا لـ N.K.R.، سيكون من الأفضل لهؤلاء المرضى النادرين انتظار مباراة قبل التبرع بأحبائهم.
وقال الدكتور ميكلوس مولنار، المدير الطبي للمستشفى: "نوصي بالتأكيد بعدم الذهاب بقسيمة". برنامج زرع الكلى في جامعة يوتا، والذي يعمل مع N.K.R.
انتظر العشرات من المرضى ذوي الحساسية العالية والذين يخضعون أيضًا لغسيل الكلى لمدة عام أو أكثر بعد تبرع أحبائهم، وفقًا لـ N.K.R. تقارير ربع سنوية منذ عام 2022. وانتظر ثلاثة على الأقل أكثر من أربع سنوات، وواحد لمدة سبع سنوات.
قال الأطباء لصحيفة التايمز إنهم يعرفون بعض المرضى الذين أصيبوا بمرض شديد أو ماتوا قبل استرداد قسائمهم. قال السيد هيل، يمكن للمانحين تسمية أحبائهم الآخرين لتلقي قسائم "احتياطية".
علمت ياسمين ريكي في عام 2019 أن كليتيها كانتا تعانيان من الفشل. وبعد عملية زرع واحدة لم تدم، أصبحت الآن شديدة الحساسية.
قالت والدتها، هارموني جولي، إن الأطباء في جامعة كولورادو أخبروها أن التبرع بكليتها قد يزيد من احتمالات حصول ابنتها على واحدة. وتذكرت السيدة جولي قولهم إن الأمر قد يستغرق "خمس دقائق أو خمس سنوات".
وتبرعت لمؤسسة N.K.R. بركة منذ حوالي عامين. ابنتها لا تزال تنتظر.
السيدة. قالت جولي إنها كانت ستفعل أي شيء لزيادة احتمالات فوز ابنتها. لكن السيدة ريكي كانت لديها أفكار أخرى.
قالت: "كنت أتمنى لو أصررت على انتظار المباراة أولاً - قبل أن تتبرع أمي". "أشعر وكأنهم نسوا أمري نوعًا ما."
قال متحدث باسم جامعة كولورادو: "نحن ننصح مرضانا بأنه لا يوجد ضمان على الإطلاق بشأن المدة التي قد ينتظرها شخص ما للحصول على عضو".
السيد. قال هيل إنه على الرغم من أنه لا يستطيع التعليق على مرضى محددين، "فإننا نبذل جهودًا غير عادية لدعم المرضى ذوي الحساسية العالية ليس فقط في تحقيق المطابقة، ولكن أيضًا في تحقيق نتيجة سيكون لها نتيجة جيدة." نمت، وكذلك مدفوعاتها لشركة التكنولوجيا التابعة للسيد هيل. من عام 2012 حتى عام 2023، وهو العام الأخير الذي شارك فيه N.K.R. قدمت أوراقًا خيرية، ودفعت لشركة Hil & Co ما لا يقل عن 39 مليون دولار.
في عام 2023، قامت شركة N.K.R. أعلنت أنه بسبب نمو الإيرادات من خدمات الفوترة التي لا تتعلق بمهمتها الخيرية، فإنها ستنقل عملياتها التجارية إلى شركة هادفة للربح. وقالت: "لقد كنا دائمًا وسنظل مدفوعين ليس بالربح ولكن بمهمتنا: المساعدة في إنقاذ حياة المرضى أو تحسينها".
قال بريان جالي، أستاذ قانون الضرائب والقانون غير الربحي في بيركلي، إن المنظمة كان من الممكن أن تستمر كمنظمة غير ربحية، ولكن إذا حدث ذلك، فإن إيراداتها المتزايدة كانت ستؤدي إلى فرض قيود إضافية على تعاملاتها مع الكيانات المتضاربة مثل Hil & Co.
السيد. وتكهن جال بأن هذه الخطوة كانت مصممة لصالح شركة Hil & Co. وقال: "ما يقوله البيان الصحفي في الواقع هو أننا نتخلى عن وضعنا غير الربحي حتى نتمكن من الاستمرار في دفع ملايين الدولارات لشركة Hil".
السيد. قال هيل إن هذه الخطوة كانت مدفوعة بالتغيرات في العمل وأن شركة N.K.R. لا ينبغي أن تكون معفاة من الضرائب.
وأضاف أنه بينما N.K.R. بعد أن دفع لشركة Hil & Co. على مر السنين، قام باستثمار شخصي "كبير" في المنظمة غير الربحية ولم يحصل على أي راتب هناك. وقال: "تم الكشف عن كل شيء بالكامل".
في عام 2023، تم الكشف عن N.K.R. جلبت 69 مليون دولار، كما تظهر الإيداعات، وأنفقت 68 مليون دولار، بما في ذلك 8.2 مليون دولار لشركة Hil & Co. وفي يونيو من ذلك العام، بيعت عملياتها التجارية مقابل 2.6 مليون دولار لشركة Best Match Corporation، التي كان لديها مالك وموظف واحد: غاريت هيل.
السيد. وقال هيل إن تقييم شركة N.K.R تم تحديده من قبل شركتين مستقلتين ووافق عليه مجلس إدارتها. ورفض مشاركة تقييماتهم مع صحيفة التايمز، مشيرًا إلى اتفاقيات السرية.
في ذلك الوقت تقريبًا، كان أحد أعضاء فريق N.K.R. اشتكى المتبرع بالكلية إلى المدعي العام في نيويورك، متهمًا السيد هيل بتحويل ملايين الدولارات من المؤسسة الخيرية إلى شركته. وبحلول ذلك الوقت، كانت المنظمة قد انتقلت إلى ولاية كونيتيكت، وأحالت نيويورك الشكوى إلى هناك.
وقال مكتب المدعي العام في ولاية كونيتيكت لصحيفة التايمز إنه رفض التحقيق. قال السيد هيل لصحيفة التايمز إنه لم يكن على علم بالشكوى.
بريان إم روزنتال, جولي تيت, سوزان سي. بيتشي ومارك هانسن التقارير المساهمة.