چگونه یک پدر امپراتوری اعضای بدن را ایجاد کرد
او زمانی گفت که بدترین لحظه زندگی گرت هیل زمانی فرا رسید که متوجه شد نمی تواند به دختر 10 ساله بیمارش کلیه اهدا کند. چند ماه بعد، زمانی که دختر یک کبریت پیدا کرد، آقای هیل، یک کارآفرین، نقشههایی برای تغییر دنیای اهدای عضو زنده طراحی کرده بود.
سازمان او، ثبت ملی کلیه، در سال 2007 با یک ایده ساده شروع به کار کرد: اهداکنندگانی که با عزیزان بیمار ناسازگار هستند، کلیههای خود را به یک ملیت اهدا میکنند. بیماران بیمار برای یافتن سریعتر کبریتها به آن مخزن غریبهها ضربه میزنند.
از زمان تأسیس، N.K.R. نزدیک به 12000 چنین مبادلهای را به نام کمکهای جفتی، بسیار بیشتر از هر برنامه دولتی یا خصوصی دیگری فعال کرده است. به گفته بسیاری از کارشناسان بهداشت، تمرکز این سازمان بر فناوری و کارایی سیستم کندی را به هم ریخته است.
اما در همان زمان، N.K.R. بر اساس مصاحبه با بیش از 100 نفر در پزشکی پیوند و بررسی سوابق تجاری، یک تجارت چند میلیون دلاری با قدرت قابل توجهی بر جریان هزاران اندام ایجاد کرده است. بسیاری از پزشکان به تایمز گفتند که مخاطرات این مبادلات نجات جان خیلی زیاد است که نمیتوان آن را توسط یک شرکت خصوصی با نظارت کمی دولت مدیریت کرد.
بهعنوان N.K.R. رشد کرده است و هزینه های گزافی را برای دسترسی به ثبت اهداکنندگان خود از بیمارستان ها دریافت کرده است. برخی از این هزینه ها از طریق مدیکر به مالیات دهندگان منتقل می شود.
این سازمان برای بیش از یک دهه یک سازمان غیرانتفاعی بود، اما در طی آن دوره حداقل 39 میلیون دلار برای فناوری و سایر خدمات به شرکتی متعلق به آقای هیل پرداخت کرد. در سال 2023، عملیات تجاری N.K.R. به یک شرکت انتفاعی جدید متعلق به آقای هیل فروخته شد و وضعیت مالی آن بسیار مبهمتر شد.
حدود 40 درصد از مراکز پیوند ایالات متحده با این سازمان همکاری میکنند و بسیاری از پیشرفتها در سرعت و کیفیت مسابقات کلیه خشنود بودهاند. میانگین زمان انتظار برای N.K.R. بیماران حدود دو ماه هستند، در مقایسه با چندین سال در لیست انتظار ملی برای کلیه اهداکنندگان فوت شده.
بر اساس تحلیل نیویورک تایمز از دادههای پیوند دولتی، با این حال، در سراسر کشور، اهدای کلیه زنده از زمان تأسیس این سازمان تقریباً ثابت مانده است. آقای هیل گفت که اگر N.K.R نبود این تعداد کاهش می یافت. اما بسیاری از پزشکان گفتند که سازمان به سادگی راهی برای سود بردن از برخی پیوندها پیدا کرده است که احتمالاً به هر حال اتفاق می افتاد.
دکتر لوید راتنر، جراح دانشگاه کلمبیا که دومین پیوند زوجی را در این کشور انجام داد، گفت: «این اساساً یک انتقال پول است. او گفت که بیمارستان راه خود را از N.K.R.
Mr. هیل گفت که شرکت فناوری او به دلیل خدماتی که به این موسسه خیریه ارائه کرده است، غرامت عادلانه دریافت کرده است. و او گفت که موفقیت N.K.R. ممکن است "بدون سرمایه گذاری فوق العاده ای که ما انجام داده ایم یا انگیزه های یک تجارت انتفاعی" ممکن نباشد.
بسیاری از بیماران به تایمز گفتند که تجربه خوبی با N.K.R داشتند. و به سرعت مطابقت داده شدند. با این حال، تعداد کمی از بیمارانی که به سختی همخوانی دارند، ماه ها یا سال ها پس از اهدای عزیزانشان به یک غریبه صبر کرده اند. به گفته پزشکان، برخی از آنها خیلی بیمار شدند یا قبل از اینکه در ازای آن کلیه دریافت کنند، جان خود را از دست دادند.
امسال، تایمز در مورد طیف وسیعی از مشکلات در سیستم پیوند اعضا، که عمدتاً به اهداکنندگان فوت شده متکی است، گزارش داده است. دههها پیش، ایالات متحده فروش اعضای بدن را غیرقانونی اعلام کرد و فهرست انتظار ملی را برای اطمینان از عدالت تنظیم کرد. امروزه حدود 90000 نفر در انتظار کلیه های اهداکننده متوفی هستند. یک الگوریتم در دسترس عموم، آنها را بر اساس چندین عامل، مانند سن و مدت زمان انتظار، اولویتبندی میکند.
کلیههای اهداکنندگان زنده نادرتر هستند و بیشتر طول میکشند. اما برخلاف اهدای عضو متوفی، اهدای زنده معمولاً به صورت خصوصی تنظیم میشود و قوانین فدرال کمی در مورد نحوه انتخاب بیماران وجود دارد.
برای اکثر موارد مشابه، N.K.R. به یک برنامه کامپیوتری توسعه یافته توسط شرکت Mr. Hil متکی است که سازگاری بیمار و بسیاری از عوامل دیگر را می سنجد. اما زمانی که اهداکنندگان با هیچ یک از گیرندگان ثبت نام مطابقت نداشته باشند، سازمان در مورد اینکه کدام بیمارستانها این کلیههای پاداش را دریافت میکنند، اختیار گستردهای دارد.

N.K.R. کلیه ها را به بیمارستان هایی می دهد که بیشترین مشارکت را در شبکه خود دارند، ترتیبی که به گفته برخی پزشکان در مورد بیماران خارج از N.K.R ناعادلانه است. بیمارستان ها آقای هیل گفت که این سیاست، که توسط هیئت پزشکی آن نظارت میشود، «به گونهای تنظیم شده است که رفتار را هدایت کند و مراکز پیوند را تشویق کند، که برای خیر بیشتر است. اما بیشتر و بیشتر، آنها نادیده گرفته میشوند.
بازیابیهای عضو درهم: اهداکنندگان بالقوه تلاشهای عجولانه یا زودرس برای برداشتن اندامهای خود را تحمل کردند. برخی از آنها نفس نفس می زدند، گریه می کردند یا نشانه های دیگری از زندگی نشان می دادند.
بررسی بیماران خارج از کشور: با وجود کمبود اعضای بدن، برخی از بیمارستان های ایالات متحده به دنبال بیماران بین المللی هستند که بالغ بر 2 میلیون دلار برای پیوند می پردازند. در سالهای اخیر، بیماران خارج از کشور معمولاً سریعتر از بیماران آمریکایی اندام دریافت میکنند.
پیوند عضو خوک: سازمان غذا و داروی ایالات متحده به دو شرکت بیوتکنولوژی برای آزمایشهای بالینی چراغ سبز نشان داده است که اعضای خوکهای اصلاحشده ژنتیکی را به افراد مبتلا به نارسایی کلیه پیوند میدهند. جعبه: پرفیوژن یک عضو اهدایی را در خارج از بدن زنده نگه میدارد، به جراحان زمان اضافی میدهد و تعداد پیوندهای ممکن را افزایش میدهد.
دهها پزشک و متخصص اخلاق زیستی به تایمز گفتند که در حالی که N.K.R. از یک شرکت خصوصی در مورد یک سیستم اهدایی انسان در سراسر کشور برای زندگی انسانسازی شده بود. دکتر آدام بینگامن، که به ساختن یک برنامه بیمارستان بزرگ برای کمک های زوجی کمک کرد و اکنون در دانشکده پزشکی دانشگاه اموری، یک N.K.R، کار می کند، گفت: زمانی که شخصی مایل است یک کلیه به غریبه اهدا کند، "این هدیه باید یک منبع ملی باشد." مشترک است.
او افزود: «این مرکز نباید متعلق به مرکز پیوند باشد. "این نباید متعلق به یک سازمان خصوصی باشد."
افزایش هزینه ها
جراحان آمریکایی در سال 2000 شروع به اهدای کلیه های زوجی کردند. در اوایل، این به معنای مبادله مستقیم بین دو جفت اهدا کننده و گیرنده بود، اما به سرعت به زنجیره های طولانی تر تبدیل شد.
که در آن یک جفت کلیه بدون بازپس گیری فوری کلیه اهدا کردند. بعداً، پزشکان متوجه شدند که اهداکنندگان نوعدوست - که در ازای هیچ یک کلیه به غریبه میدهند - میتوانند یک سری کمکهای غیرهمزمان را آغاز کنند.
آقای. هدف هیل ساخت زنجیره های بلندی بود که مردم را در سراسر کشور به هم وصل می کرد. به گفته آقای هیل، از آنجایی که خیریه نوپای او منابعی برای توسعه نرمافزار منطبق نداشت، او به تجارت فناوری خود، Hil & Co.
در ابتدا، N.K.R. با کمک های خیریه، از جمله برخی از خانواده هیل، کار می کرد. در آن سالها، شرکت فناوری آقای هیل بدون پرداخت هزینه برای سازمان غیرانتفاعی کار میکرد. بدون این کمک، او گفت: "N.K.R شکست می خورد."
تا سال 2012، این موسسه خیریه جای خود را پیدا کرد و نزدیک به 1.5 میلیون دلار از بیمارستان ها درآمد داشت. در آن سال N.K.R. به Hil & Co حدود 900000 دلار برای "مدیریت و فناوری پایگاه داده" و همچنین اجاره فضای اداری مشترک در Babylon، N.Y پرداخت کرد.
همانطور که رشد کرد، N.K.R. هزینه بیمارستانها بیشتر است.
سالانه N.K.R. طبق قراردادها و پیشنهادات بررسی شده توسط تایمز، هزینه های اشتراک برخی از بیمارستان ها از حدود 2500 دلار در سال 2011 به حدود 30000 دلار امروز افزایش یافته است. این قراردادها همچنین سایر هزینههای احتمالی - از جمله برای آزمایش، سفر و تدارکات - را که میتواند بیش از 60000 دلار در هر پیوند باشد، مشخص میکند. دکتر ادوارد هالینگر، جراح پیوند در دانشگاه راش در شیکاگو، که با N.K.R کار کرده است، گفت: "فقط داشتن بیماران در N.K.R. گران است." "این احتمالاً بزرگترین دلیلی است که برنامه ها این کار را انجام نمی دهند."
Mr. هیل گفت که هزینههای N.K.R. «با ماهیت پیچیدهتر فناوری امروز ما تکامل یافته است». او گفت که بیش از 100 بیمارستان با N.K.R کار می کنند، زیرا آنها برای این خدمات ارزش قائل هستند. او افزود که این سازمان همچنین برخی از هزینه های اهداکننده را بازپرداخت می کند، از جمله 6 میلیون دلار در سال جاری برای دستمزدهای از دست رفته.
کارمندان و مشاوران بیمارستان گفتند که مراکز پیوند اغلب درخواست بازپرداخت برای N.K.R. هزینه های مدیکر، برنامه بیمه فدرال. آقای هیل گفت که بسیاری از پیوندها توسط N.K.R فعال شده است. پول دولت را پس انداز کرده اند زیرا این بیماران دیگر نیازی به دیالیز کلیه ندارند.
در مصاحبه ای در مقر این شرکت در گرینویچ، کانن، آقای هیل ارزش فناوری انحصاری N.K.R. را تشریح کرد که اهداکنندگان را با گیرندگان مطابقت می دهد و به سرعت در سراسر کشور سفرهای پیچیده را مدیریت می کند. برنامه تطبیق توسط یک هیئت پزشکی که شامل اهداکنندگان، گیرندگان و کارشناسان پیوند است، که بسیاری از آنها در بیمارستانهای مشترک کار میکنند، نظارت میشود.
یک نکته خبری محرمانه دارید؟ نیویورک تایمز میخواهد از خوانندگانی که میخواهند پیامها و مطالبی را با خبرنگاران ما به اشتراک بگذارند بشنود.
از اولین پیوند N.K.R در سال 2008، آقای هیل گفت، اهدای زنده در بیمارستان های مشترک افزایش یافته است در حالی که در بیمارستان های دیگر کاهش یافته است. او گفت این به این دلیل بود که سازمانش خدماتی را ارائه میکرد - مانند وبسایتهای شخصیشده - که افرادی را جذب میکرد که در غیر این صورت هرگز اهدا نمیکردند.
برخی از پزشکان نسبت به N.K.R بدبین بودند. با توجه به اینکه سازمان با برخی از برنامهها کار میکند که قبلاً پر رونق بودند یا جراحانی را استخدام کرده بودند که به انجام کمکهای زنده معروف بودند.
در هر صورت، N.K.R. توانسته است تبادل بزرگی را ایجاد کند که توسط مردم سراسر کشور مورد استفاده قرار می گیرد - شاهکاری که هیچ گروه دولتی یا خصوصی قبلاً انجام نداده بود.
سومر جنتری، ریاضیدان دانشکده پزشکی دانشگاه نیویورک که با N.K.R تحقیق کرده است، گفت: "من واقعاً از آنچه N.K.R توانست انجام دهد شگفت زده شدم و بسیار تحت تأثیر قرار گرفتم." «آنها همه را شکست دادند.»
اما برخی از کارشناسان گفتند، همراه با این موفقیت، تأثیر کنترل نشده ای بر یک منبع گرانبها وارد شد.
«کرن لادین، کارشناس سیاست های بهداشتی در دانشگاه تافتس که کمیته اخلاقی شبکه تدارکات و پیوند اعضا را بر عهده دارد، گفت: «این به نرده های محافظ نیاز دارد. پیوست شده
N.K.R. هم با هویج و هم با چوب رشد کرده است: تشویق مالی به بیمارستانها برای اضافه کردن اهداکنندگان بیشتر و جریمه کردن آنها در صورت انصراف از توافقنامهها.
یکی از این مشوقها: چشم پوشی از هزینههای اشتراک برای برخی بیمارستانهایی که قراردادهای «همه در» امضا میکنند. در عوض، بیمارستان ها باید همه جفت های ناسازگار و اهداکنندگان نوع دوست خود را به ثبت اضافه کنند.
N.K.R. همچنین به بیمارستانهای خاصی «کلیههای زنجیره پایانی» میدهد، اندامهای اضافی که وقتی اهداکننده با هیچکسی که در رجیستری مطابقت ندارد، به وجود میآید. به گفته N.K.R، هر سال حدود 500 کلیه از این قبیل توزیع میکند و بیمارستانها را میگذارد تا گیرندگان خود را تعیین کنند.
بر اساس شکایتهایی که توسط سازمان بیمارستان دانشگاه کلرادو و بیمارستان Mount Sinai در نیویورک ارائه شده است، این امتیاز با رشتههایی همراه است.
همه بیمارستانها سعی کردند توافق خود را تغییر دهند. اما در قراردادها مقرر شده بود که چون بیمارستان ها کلیه های بیشتری را از N.K.R پذیرفته بودند. آنها به ازای هر کلیه برجسته، ماهیانه 1000 دلار بدهکار بودند.
بیمارستانها این مقررات را در دادگاه به چالش کشیدند و استدلال کردند که آنها قانون را در مورد سود بردن از اعضای بدن نقض می کنند. اما آقای هیل به تایمز گفت که این اقدامات برای ایجاد درآمد نبوده است. او گفت: "آنها برای محافظت از دسترسی بیماران به پیوندها و یکپارچگی شبکه N.K.R طراحی شده اند." هر دوی آنها هنوز با N.K.R کار می کنند.
به گفته بسیاری از پزشکان، یکی از نوآورانهترین سیاستهای N.K.R به عنوان اهدای کوپن شناخته میشود: اهداکنندگان میتوانند بلافاصله کلیههای خود را در ازای دریافت کوپنهای عضوی که عزیزانشان بعداً استفاده میکنند، بدهند.
این ترتیب کمک کرده است. استخر خود را گسترش دهد اما کوپنها خطری را برای اهداکنندگانی که از طرف بیمارانی که انطباق با آنها سخت است، میافزایند. آنها ممکن است ماه ها یا حتی سال ها قبل از اینکه عزیزانشان مسابقه دهند، تحت عمل جراحی قرار گیرند. به گفته پزشکان، تطابق به ویژه برای بیماران «بسیار حساس» که حامل آنتی بادیهایی هستند که احتمالا پیوند را رد میکنند، بعید است. Miklos Molnar برنامه پیوند کلیه را در دانشگاه یوتا رهبری می کند که با N.K.R.Credit...کیم راف برای نیویورک تایمز کار می کند
Mrdi. هیل گفت که نرم افزار N.K.R در یافتن موارد مشابه برای این بیماران نادر بهتر از الگوریتم حاکم بر لیست اهداکنندگان متوفی است. وی گفت: امسال ن.ک.ر. 35 نفر از این بیماران را مطابقت داد. و او گفت که اهدای کوپن خطر عقبنشینی اهداکننده را پس از کشف یک مسابقه از بین میبرد.
اما بسیاری از پزشکان میگویند که با توجه به اندازه نسبتاً کوچک N.K.R، این بیماران نادر بهتر است قبل از اهدای عزیزانشان منتظر یک مسابقه باشند.
مولنار، مدیر پزشکی برنامه پیوند کلیه در دانشگاه یوتا، که با N.K.R کار می کند.
به گفته N.K.R، ده ها بیمار بسیار حساس که همچنین تحت دیالیز کلیه هستند، یک سال یا بیشتر پس از اهدای عزیزان خود صبر کرده اند. گزارشهای سه ماهه از سال 2022. حداقل سه مورد بیش از چهار سال و یکی به مدت هفت سال منتظر ماندند.
پزشکان به تایمز گفتند که برخی از بیماران را میشناختند که قبل از بازخرید کوپنهایشان خیلی بیمار شده یا فوت کردهاند. آقای هیل گفت، در این مواقع، اهداکنندگان میتوانند عزیزان دیگری را برای دریافت کوپنهای «پشتیبان» نام ببرند.
جاسمین ریکی در سال 2019 متوجه شد که کلیه هایش از کار می افتد. پس از یک پیوند که دوام نیاورد، او اکنون به شدت حساس شده است.
مادر او، هارمونی جولی، گفت که پزشکان در دانشگاه کلرادو به او گفتهاند که اهدای کلیه او ممکن است شانس دخترش را برای دریافت کلیه افزایش دهد. خانم جولی به یاد می آورد که می گفتند «پنج دقیقه یا پنج سال طول می کشد.
او به N.K.R کمک مالی کرد. استخر حدود دو سال پیش دخترش هنوز منتظر است.
خانم. جولی گفت که برای افزایش شانس دخترش هر کاری میکرد. اما خانم ریکی افکار دومی داشته است.
او گفت: «کاش اصرار میکردم که ابتدا منتظر مسابقه باشیم – قبل از اینکه مادرم اهدا کند». «احساس میکنم آنها مرا به نوعی فراموش کردهاند.»
سخنگوی دانشگاه کلرادو گفت: «ما به بیماران خود توصیه میکنیم که هرگز تضمینی وجود ندارد که چه مدت ممکن است کسی برای عضوی منتظر بماند.»
آقای. هیل گفت که اگرچه نمیتواند در مورد بیماران خاص اظهار نظر کند، «ما تلاشهای فوقالعادهای برای حمایت از بیماران بسیار حساس انجام میدهیم تا نه تنها به یک مسابقه دست پیدا کنیم، بلکه برای دستیابی به نتیجهای خوب انجام دهیم.»
A For-Profit Spinoff
As N.K. رشد کرد، همچنین پرداخت هایش به شرکت فناوری Mr. Hil. از سال 2012 تا 2023، آخرین سالی که N.K.R. با ثبت اسناد خیریه، حداقل 39 میلیون دلار به Hil & Co پرداخت کرد.
در سال 2023، N.K.R. اعلام کرد که به دلیل رشد درآمد حاصل از خدمات صورتحساب که به مأموریت خیریه خود مرتبط نیست، عملیات تجاری خود را به یک شرکت انتفاعی واگذار خواهد کرد. در این بیانیه آمده است: «ما همیشه نه بر اساس سود، بلکه بر اساس مأموریت خود هدایت میشویم: کمک به نجات یا بهبود زندگی بیماران.
برایان گال، استاد حقوق مالیات و غیرانتفاعی در برکلی، گفت که این سازمان میتوانست بهعنوان یک سازمان غیرانتفاعی ادامه دهد، اما اگر این کار را میکرد، درآمد رو به رشد آن باعث ایجاد محدودیتهای اضافی در معاملاتش میشد. گال حدس زد که این حرکت به نفع هیل و شرکت طراحی شده است. "آنچه که بیانیه مطبوعاتی در واقع می گوید این است که ما وضعیت غیرانتفاعی را کنار می گذاریم تا بتوانیم میلیون ها دلار به هیل پرداخت کنیم."
آقای. هیل گفت که این حرکت به دلیل تغییرات در تجارت انجام شده است و N.K.R. نباید معاف از مالیات باشد.
وی افزود که در حالی که N.K.R. او طی سالها به شرکت Hil & Co پرداخت کرده بود، سرمایهگذاری شخصی «قابل توجهی» در سازمان غیرانتفاعی انجام داده بود و هرگز در آنجا حقوق نگرفته بود. او گفت: «همه چیز به طور کامل فاش شد.
در سال 2023، N.K.R. بایگانیها نشان میدهند که 69 میلیون دلار به ارمغان آورد و 68 میلیون دلار از جمله 8.2 میلیون دلار برای Hil & Co خرج کرد. در ژوئن همان سال، عملیات تجاری آن به قیمت 2.6 میلیون دلار به Best Match Corporation فروخته شد که یک مالک و کارمند داشت: Garet Hil.
Mr. هیل گفت که ارزش گذاری N.K.R توسط دو شرکت مستقل تعیین شده و توسط هیئت مدیره آن تایید شده است. او با استناد به قراردادهای محرمانه از به اشتراک گذاشتن ارزیابیهای آنها با تایمز خودداری کرد.
در آن زمان، یک N.K.R. اهداکننده کلیه به دادستان کل نیویورک شکایت کرد و آقای هیل را متهم کرد که میلیون ها دلار از این موسسه خیریه به کسب و کارش وارد کرده است. در آن زمان، سازمان به کانکتیکات نقل مکان کرد و نیویورک شکایت را به آنجا ارجاع داد.
دفتر دادستان کل کانکتیکات به تایمز گفت که از تحقیق خودداری کرده است. آقای هیل به تایمز گفت که از این شکایت آگاه نبود.
برایان ام. روزنتال، جولی تیت، سوزان سی. Beachy و Mark Hansen در گزارش مشارکت کردند.