كرسي متحرك؟ مساعدات السمع؟ نعم. 'عاجز'؟ مستحيل.
في منزلها في إبسيلانتي بولاية ميشيغان، قالت باربرا ميد، "هناك مشايات وكراسي متحركة وأكسجين وقنيات في كل مكان".
السيدة. تعاني ميد، البالغة من العمر 82 عاماً، من مرض الانسداد الرئوي المزمن، لذا يرافقها خزان أكسجين محمول في كل مكان. يحد تضيق العمود الفقري من قدرتها على الحركة، مما يستلزم المشايات والكراسي المتحركة ومساعدة كبيرة من زوجها، دينيس ميد، الذي يعمل كمقدم الرعاية الأساسي لها.
وأضافت السيدة ميد: "أعلم أنني بحاجة إلى أدوات مساعدة للسمع". "سمعي فظيع." لقد حصلت على زوج من الأحذية منذ بضع سنوات ولكنها نادرًا ما تستخدمها.
السيد. ميد، 86 عاما، أكثر قدرة على الحركة، على الرغم من آلام التهاب المفاصل في ركبة واحدة، لكنه يعاني من مشاكل في السمع. وبالمثل، قال وهو غير راضٍ عن المعينات السمعية التي اشتراها ذات مرة: "لقد وصلت للتو إلى النقطة التي أقول فيها: "تحدث بصوت أعلى".
ولكن إذا طرحت على أي منهما سؤالاً مدرجًا في استطلاع أجرته جامعة ميشيغان مؤخرًا - "هل تعتبر أنك من ذوي الإعاقة؟" - يجيب آل ميدز على الفور: لا، لا يفعلون ذلك.
وقال السيد ميد إن الإعاقة "تعني عدم قدرتك على فعل الأشياء". "طالما يمكنك العمل معه ولا يؤثر ذلك على حياتك كثيرًا، فأنت لا تعتبر نفسك معاقًا."
ترافق ابنتهما ميشيل ميد، وهي طبيبة نفسية لإعادة التأهيل ومديرة مركز الصحة والعافية للأشخاص ذوي الإعاقة في الجامعة، والديها في المواعيد الطبية وتميل إلى الاستغراب من إحجامهم عن الاعتراف بالحاجة إلى الدعم.
أظهر لها العمل مع باحثين آخرين في الاستطلاع الوطني الأخير عدد المرات التي يشعر فيها كبار السن بأنهم معاقون. لم يتم تعطيلهم على الرغم من الأدلة الوافرة التي تشير إلى عكس ذلك.
نظرت في ما يقرب من 3000 أمريكي تبلغ أعمارهم 50 عامًا أو أكثر، ووجدت أن أقلية فقط - أقل من 18 بالمائة من المشاركين فوق 65 - رأوا أنفسهم على أنهم يعانون من إعاقة.
ومع ذلك، فإن إجاباتهم على الأسئلة الستة التي يستخدمها استطلاع المجتمع الأمريكي الذي أجراه مكتب الإحصاء لتتبع معدلات الإعاقة تحكي قصة مختلفة.
ACS. يسأل عما إذا كان المشاركون يعانون من صعوبة في الرؤية أو السمع، أو قيود في المشي أو صعود السلالم، أو صعوبة في التركيز أو التذكر، أو صعوبة في ارتداء الملابس أو الاستحمام، أو صعوبة في العمل، أو مشاكل في مغادرة المنزل.
في الاستطلاع الذي أجرته الجامعة، أبلغ حوالي ثلث الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 65 إلى 74 عامًا عن صعوبة في واحدة أو أكثر من هذه الوظائف. ومن بين أولئك الذين تزيد أعمارهم عن 75 عامًا، كان الرقم أكثر من 44 بالمائة.
علاوة على ذلك، عندما سُئلوا عن العديد من الحالات الصحية الإضافية التي قد تتطلب تسهيلات بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، بما في ذلك مشاكل الجهاز التنفسي أو اضطرابات النطق، ارتفعت النسبة إلى أعلى. أبلغ نصف المجموعة من 65 إلى 74 عن وجود إعاقة، كما فعل حوالي ثلثي الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 75 عامًا.
ومع ذلك، فإن شريحة صغيرة فقط - أقل من واحد من كل خمسة - من كبار السن قد حصلوا على سكن من مقدمي الرعاية الصحية الذين يحق لهم الحصول عليه قانونًا بموجب قانون A.D.
وحتى بين الأقلية الصغيرة التي تم تحديدها على أنها معاقة، طلب الربع فقط سكنًا (على الرغم من أن الثلث حصل على واحد، سواء طلبوا ذلك أم لا).
"إنها قصة مألوفة"، قالت ميغان موريس، باحثة إعادة التأهيل في جامعة نيويورك. لانغون هيلث ومدير جمعية المساواة للمعاقين. وقالت إنه عندما يتعلق الأمر بالطريقة التي يصف بها الناس أنفسهم، "لا يزال الكثير من الناس يشعرون بأن كلمة "إعاقة" هي كلمة قذرة".
وأضافت الدكتورة ميد أن رفض طلب المساعدة يكاد يكون قيمة أمريكية، حتى عندما يتطلب القانون توفرها. وقالت: "في مواجهة الإعاقة، "من المفترض أن نكون أكثر صرامة ونكافح من أجل التغلب عليها". وقد يكون هذا صحيحًا بشكل خاص بين كبار السن من الأميركيين الذين تشكلت مواقفهم قبل قانون الأميركيين ذوي الإعاقة التاريخي. أصبح قانونًا في عام 1990، أو حتى قبل صدور قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة البالغ من العمر 50 عامًا، والذي يضمن الوصول إلى التعليم العام.
قال الدكتور موريس: "سيكون الأمر صعبًا على هذا الجيل الأكبر سناً". "كانت الإعاقة شيئًا مغلقًا. فالأشخاص الأصغر سنًا أكثر انفتاحًا على رؤية الإعاقة باعتبارها جزءًا من المجتمع. "
في استطلاع جامعة ميشيغان، على سبيل المثال، بين الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا والذين يعانون من إعاقتين أو أكثر، تم تعريف حوالي نصفهم على أنهم أشخاص من ذوي الإعاقة. وفي المجموعة الأصغر سنًا، التي تتراوح أعمارهم بين 50 إلى 64 عامًا، بلغت النسبة 68 بالمائة.
لماذا يهم ذلك؟ قالت أنجالي فوربر برات، مديرة الأبحاث في الجمعية الأمريكية للصحة والإعاقة: "من المفيد جدًا في أماكن الرعاية الصحية أن تكشف عن إعاقتك وتعرف كيفية طلب الإقامة والدعم".
وأضافت أن مثل هذه الترتيبات "يمكن أن تجعل الموقف المجهد أسهل". وتشمل هذه الأجهزة التصوير الشعاعي للثدي والأشعة السينية التي تسمح للمرضى بالبقاء جالسين، والموازين التي يمكن لمستخدمي الكراسي المتحركة التدحرج عليها، وطاولات الفحص التي ترتفع وتنخفض بحيث لا يضطر المرضى إلى الوقوف على مسند القدمين والدوران حولهم.
قد يقدم مقدمو الرعاية الصحية أيضًا أجهزة تضخيم للأشخاص الذين يعانون من فقدان السمع، بالإضافة إلى مكبرات ومواد مطبوعة كبيرة الحجم لضعاف البصر. يجب أن تكون المباني نفسها قابلة للوصول. يمكن للممارسات إرسال أحد الموظفين باستخدام كرسي متحرك لمساعدة المرضى على اجتياز مسافات طويلة.
حتى مع وجود لافتة وقوف السيارات المخصصة للأشخاص ذوي الإعاقة، "يمكنك التنزه سيرًا على الأقدام، وتنتظر المصعد، وتذهب إلى المكتب"، كما تقول إيمي بولينج، 75 عامًا، وهي معلمة متقاعدة في مينلو بارك، كاليفورنيا.
بسبب التهاب المفاصل وتضيق العمود الفقري، "لا أستطيع المشي بوضعية مستقيمة بسبب قالت: "أكثر من بضع دقائق" دون ألم. "أنا أعيش بشكل أساسي على تايلينول." ومع ذلك، عندما تحدد موعدًا ويسألها منظم الجدولة عما إذا كانت ستحتاج إلى المساعدة، تجيب السيدة بولينج بأنها لن تحتاج إلى ذلك.
"صوتي الشخصي يقول: هيا، يمكنك القيام بذلك".
يقول المناصرون إن التعريف كشخص ذي إعاقة يوفر فوائد أخرى. قال الدكتور ميد إن هذا يمكن أن يعني تجنب العزلة و"أن تكون جزءًا من مجتمع من الأشخاص الذين يجيدون حل المشكلات، والذين يكتشفون الأشياء ويعملون في شراكة لفعل الأشياء بشكل أفضل".
البرامج الحكومية والمنظمات الخاصة مثل الشبكة الوطنية لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، الشبكة الوطنية لقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة والرابطة الوطنية لمجالس الإعاقات التنموية تساعد في ربط الأشخاص بالخدمات والدعم في مجتمعاتهم.
أجرت العديد من الدراسات وجدت أيضًا أن المرضى الذين يعتبرون من ذوي الإعاقة لديهم اكتئاب وقلق أقل، وتقدير أعلى للذات وإحساس أكبر بالنفس. "الكفاءة الذاتية" مقارنة بالأشخاص ذوي الإعاقة الذين لا يفعلون ذلك.
لسنوات، وعلى الرغم من العمليات الجراحية التي قضاها طوال حياته لخلع الورك الخلقي، فضلاً عن استبدال المفاصل وعلاج السرطان، فإن جلينا ميلز، وهي فنانة من أوكلاند، كاليفورنيا، قالت لنفسها إنها ليست معاقة.
وتتذكر قائلة: "لقد عانيت كثيرًا من خلال إنكار أنني لا أستطيع المشي لمسافات طويلة". وأضافت، على الرغم من أن المشي كان يسبب لها آلامًا في ركبتيها ووركيها وكتفيها، "لم أكن أريد أن يراني الناس كشخص لا يستطيع مواكبة ذلك". ولكن منذ حوالي 10 سنوات، "توقفت عن القلق بشأن ذلك"، قالت ميلز البالغة من العمر 82 عامًا: "كنت أكثر استعدادًا للقول: "لا أستطيع القيام بهذا النشاط. لا أستطيع المشي إلى هذا الحد". واشترت سكوترًا سمح لها بالمشي مع زوجها وكلبها، وقضاء بعض الوقت". في المتاحف. قالت: "أنا أكثر سعادة الآن".
في كثير من الأحيان، يقاوم الأمريكيون الأكبر سنًا التصنيف الذي يمكن أن يساعد في تحسين رعايتهم. حتى أولئك الذين يطلبون تسهيلات قد يجدون أن تطبيق قانون A.D.A. لا يزال متقطعًا، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن المرضى لا يبلغون دائمًا عن الانتهاكات.
قامت عائلة ميدز، بعد سنوات من التوسل من أطفالها، بتحديد مواعيد لرؤية أخصائي سمع حول المعينات السمعية الجديدة.
لكن السيدة بولينج تعتزم مواصلة النضال دون طلب المساعدة أو قبولها. قالت: "أعلم أن هذه النقطة ستأتي". "سأحاول الاستسلام بأناقة قدر الإمكان، نظرًا لشخصيتي."
حتى ذلك الحين، قالت، "الصورة الذهنية المقبولة بالنسبة لي هي عدم الرغبة في أن أبدو وكأنني معاقة".
يتم إنتاج العصر القديم الجديد من خلال شراكة مع KFF Health الأخبار.