ویلچر؟ سمعک؟ بله. "معلول"؟ هیچ راهی.
باربارا مید در خانهاش در یپسیلانتی، میش، گفت: "واکرها و صندلیهای چرخدار و اکسیژن و کانولها در همه جا وجود دارد."
خانم. مید، 82 ساله، مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه است، بنابراین یک مخزن اکسیژن قابل حمل او را در همه جا همراهی می کند. تنگی ستون فقرات تحرک او را محدود می کند و به واکرها و ویلچرها و کمک قابل توجه همسرش، دنیس مید، که به عنوان مراقب اصلی او عمل می کند، نیاز دارد.
خانم مید افزود: «می دانم که به سمعک نیاز دارم. "شنوایی من وحشتناک است." او چند سال پیش یک جفت به دست آورد اما به ندرت از آنها استفاده می کند.
Mr. مید، 86 ساله، علیرغم درد آرتریت در یک زانو، تحرک بیشتری دارد، اما با مشکلات شنوایی خود دست و پنجه نرم می کند. او به طور مشابه از سمعک هایی که زمانی خریده بود ناراضی بود، گفت: «تازه به نقطه ای رسیدم که می گویم «بلندتر صحبت کن».
اما اگر از هر یک از آنها سؤالی بپرسید که در نظرسنجی اخیر دانشگاه میشیگان گنجانده شده است - «آیا خود را معلول تشخیص می دهید؟» — میدها فوراً پاسخ میدهند: نه، این کار را نمیکنند.
آقای مید گفت، ناتوانی به این معناست که نمیتوانی کارها را انجام دهی. «تا زمانی که میتوانید با آن کار کنید و تأثیر چندانی روی زندگیتان نمیگذارد، خودتان را معلول نمیدانید.»
دختر آنها میشل مید، روانشناس توانبخشی و مدیر مرکز سلامت و تندرستی معلولان در دانشگاه، والدینش را در قرار ملاقاتهای پزشکی همراهی میکند و تمایل دارد چشمانش را به دلیل بیمیلی آنها برای حمایت از دیگران بچرخاند. محققان در نظرسنجی ملی اخیر به او نشان دادهاند که چقدر افراد مسنتر احساس میکنند که علیرغم شواهد فراوان خلاف آن، ناتوان نیستند.
3000 آمریکایی 50 ساله و بالاتر دریافتند که فقط یک اقلیت - کمتر از 18 درصد از شرکت کنندگان بالای 65 سال - خود را دارای معلولیت میدانستند.
با این حال، پاسخهای آنها به شش سوالی که در نظرسنجی جامعه آمریکایی اداره سرشماری استفاده میکند برای ردیابی میزان ناتوانیها داستان متفاوتی را بیان میکند.
A.C.S. می پرسد که آیا پاسخ دهندگان در بینایی یا شنوایی، محدودیت در راه رفتن یا بالا رفتن از پله ها، مشکل در تمرکز یا به خاطر سپردن، مشکل در لباس پوشیدن یا حمام کردن، مشکل در کار، یا مشکلات ترک خانه دارند یا خیر؟
در نظرسنجی دانشگاه، حدود یک سوم از افراد 65 تا 74 ساله در یک یا چند مورد از این عملکردها مشکل دارند. در میان افراد بالای 75 سال، این رقم بیش از 44 درصد بود.
علاوه بر این، هنگامی که در مورد چندین وضعیت بهداشتی اضافی که مستلزم اقامت تحت قانون آمریکاییهای دارای معلولیت است، از جمله مشکلات تنفسی یا اختلالات گفتاری، سؤال شد، این نسبت حتی بیشتر شد. نیمی از گروه 65 تا 74 ساله، و حدود دو سوم افراد بالای 75 سال، ناتوانی را گزارش کردند.
با این حال، تنها یک بخش - کمتر از یک نفر از هر پنج سالمند - از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی خود مسکنی دریافت کرده اند که طبق قانون A.D.A. که به عنوان معلول شناخته شده اند، تنها یک چهارم آنها درخواست مسکن کرده بودند (اگرچه یک سوم، چه خواسته باشند یا نه، یک مسکن دریافت کردند).
مگان موریس، محقق توانبخشی در N.Y.U، گفت: «این یک داستان آشناست. Langone Health و مدیر تعاونی حقوق معلولان. وقتی صحبت از نحوه توصیف مردم به میان میآید، «بسیاری از مردم هنوز احساس میکنند که «ناتوانی» یک کلمه کثیف است.
دکتر مید اضافه کرد: این تقریباً یک ارزش آمریکایی است که از درخواست کمک خودداری کنید، حتی زمانی که قانون ایجاب میکند که در دسترس باشد. او گفت که در مواجهه با یک معلولیت، «ما باید سختتر شویم و از طریق آن بجنگیم.»
این ممکن است بهویژه در میان آمریکاییهای مسنتر که نگرشهایشان قبل از دوره تاریخی A.D.A شکل گرفته صادق باشد. در سال 1990 یا حتی قبل از قانون آموزش افراد دارای معلولیت 50 ساله که دسترسی به آموزش عمومی را تضمین می کرد، به قانون تبدیل شد.
دکتر موریس گفت: «برای نسل قدیمی تر سخت خواهد بود. به عنوان مثال، در نظرسنجی دانشگاه میشیگان، در میان افراد بالای 65 سال که دو یا چند معلولیت داشتند، افراد جوان تر تمایل بیشتری به درک معلولیت به عنوان بخشی از یک جامعه دارند. در گروه جوانتر، 50 تا 64 سال، 68 درصد بود.
چرا این مهم است؟ Anjali Forber-Pratt، مدیر تحقیقات انجمن سلامت و ناتوانی آمریکا، گفت: «اگر ناتوانی خود را فاش کنید و بدانید که درخواست اقامت و پشتیبانی دارید، در تنظیمات مراقبتهای بهداشتی بسیار کمک میکند.
او افزود: چنین تسهیلاتی «میتواند وضعیت استرسزا را آسانتر کند». آنها شامل ماموگرافی و دستگاههای اشعه ایکس هستند که به بیماران اجازه میدهند در حالت نشسته بمانند، ترازوهایی که کاربران ویلچر میتوانند روی آن بغلتند، میزهای معاینه که بالا و پایین میشوند تا بیماران مجبور نباشند روی صندلی پا بگذارند و به اطراف بچرخند.
ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی همچنین ممکن است دستگاههای تقویتکننده برای افراد کمشنوایی، و همچنین مواد پرینتکننده بینایی و ذرهبینهای بزرگ ارائه دهند. خود ساختمان ها باید در دسترس باشند. امی پولینگ، 75 ساله، معلم بازنشسته در منلو پارک، کالیفرنیا، گفت: «امی پولینگ، 75 ساله، یک معلم بازنشسته در منلو پارک، کالیفرنیا، میگوید حتی با داشتن یک پلاکارد پارکینگ معلولان، «تو پیاده میشوی، منتظر آسانسور میشوی، تا دفتر میروی». تنگی، او گفت: "من نمی توانم بیش از چند دقیقه با وضعیت عمودی راه بروم" بدون درد. "من اساساً در Tylenol زندگی می کنم." با این حال، وقتی قراری میگیرد و برنامهریز میپرسد آیا به کمک نیاز دارد، خانم پولینگ پاسخ میدهد که نیازی به کمک ندارد.
او گفت: «صدای شخصی من میگوید، "بیا، تو میتوانی این کار را انجام دهی." دکتر مید گفت، این میتواند به معنای اجتناب از انزوا و «بخشی از جامعهای از افرادی باشید که مشکلگشای خوبی هستند، چیزهایی را کشف میکنند و با مشارکت برای انجام بهتر کارها کار میکنند».
برنامههای دولتی و سازمانهای خصوصی مانند شبکه ملی حقوق معلولان، ، href="https://acl.gov/programs/aging-and-disability-networks/americans-disabilities-act-national-network" title="">شبکه ملی قانون آمریکاییهای دارای معلولیت و انجمن ملی شوراها برای حمایت از معلولیتهای رشدی کمک میکند همچنین مطالعات نشان داده است که بیمارانی که به عنوان معلول شناخته میشوند، افسردگی و اضطراب کمتری دارند، خودکارآمدی" نسبت به افراد ناتوانی که این کار را نمی کنند.
سالها، علیرغم نارسایی های مفصل ران و همچنین ناهنجاری های مفصلی برای تمام عمر، جایگزین شده اند. گلنا میلز، هنرمندی در اوکلند، کالیفرنیا، و معالجه سرطان، به خود گفت که معلول نیست.
او به خاطر میآورد: «با انکار اینکه نمیتوانم خیلی راه بروم، رنج زیادی کشیدم. اگرچه راه رفتن باعث درد در زانوها، لگن و شانههای او شد، او افزود: «نمیخواستم مردم مرا بهعنوان فردی ببینند که نمیتواند ادامه دهد.
اما حدود 10 سال پیش، خانم میلز، 82 ساله، گفت: «نگرانی در این مورد نداشتم. من بیشتر حاضر بودم بگویم: «من نمیتوانم این فعالیت را برای او انجام دهم. شوهر و سگش و گذراندن وقت در موزه ها. او گفت: «اکنون خوشحالتر هستم.
اغلب، آمریکاییهای مسنتر در برابر برچسبی که میتواند به بهبود مراقبت آنها کمک کند، مقاومت میکنند. حتی کسانی که درخواست تسهیلات می کنند ممکن است متوجه شوند که اجرای A.D.A. تا حدی به این دلیل که بیماران همیشه تخلفات را گزارش نمیکنند، لکهدار باقی میماند.
میدز، پس از سالها درخواست از فرزندان خود، قرار ملاقات با متخصص شنواییشناس در مورد سمعکهای جدید را گذاشتهاند.
اما خانم پولینگ قصد دارد بدون درخواست یا پذیرش کمک تلاش کند. او گفت: "من می دانم که آن نقطه فرا خواهد رسید." با توجه به شخصیتم، سعی خواهم کرد تا آنجا که ممکن است با ظرافت تسلیم شوم.»
تا آن زمان، او گفت: «تصویر ذهنی که برای من قابل قبول است این است که نمیخواهم به نظر من معلول باشم. title="">KFF Health News.