زمانی که الساندرو باربرا در ماه اکتبر به دلیل بوتولیسم نوزادان به بیمارستانی در کالیفرنیا منتقل شد، پدرش به سختی در مورد این بیماری چیزی شنیده بود، هرگز به درمان نادر و پرهزینه‌ای که احتمالاً جان نوزاد را نجات داده بود، اهمیت نمی‌داد.

اما اکنون تونی باربرا عمیقاً از BabyBIG، تنها داروی فلج‌کننده و فلج‌کننده بالقوه، سپاسگزار است. شیر خشک توسط Heart آلوده شده است.

باربرا، 35 ساله، که پسرش به آرامی در حال بهبودی است، گفت: «این بسیار قابل توجه است.

شیوع بوتولیسم مرتبط با شیر خشک ByHeart از ماه آگوست تاکنون حداقل 39 نوزاد را در 18 ایالت بیمار کرده است - و ارزش درمان ساخته شده از پلاسمای خون اهدایی گروه کوچکی از دانشمندان و سایر داوطلبان را نشان داد. لس آنجلس، که چندین کودک مبتلا به بوتولیسم را در طول حرفه خود درمان کرده است - از جمله یکی در شیوع فعلی.

«قبل از کشف BabyBIG، برخی از این بستری‌ها دو یا سه ماه طول می‌کشد،» ویشوانات، در صورتی که کودکان مبتلا به این بیماری بهبود یابند.

در سال 2003 مجوز، BabyBIG نام تجاری گلوبولین ایمنی بوتولیسم انسانی است، یک داروی IV که از آنتی‌بادی‌های واگیردار بیش از حد از ورم‌های بدن استفاده می‌کند. به تنهایی با این بیماری مبارزه کنند.

درمان به اهداکنندگان متکی است

این درمان زاییده فکر مرحوم دکتر استفان آرنون بود که دانشمندی در وزارت بهداشت عمومی کالیفرنیا بود. در سال 1976، آرنون و همکارانش شکل نادری از بوتولیسم را شناسایی کردند که نوزادان زیر 1 سال را تحت تاثیر قرار می دهد - و سپس 45 سال زندگی حرفه ای خود را صرف کشف چگونگی درمان آن کرد. این بیماری زمانی رخ می دهد که نوزادان اسپورهای بوتولیسم را می بلعند که در روده جوانه می زند و سم خطرناکی تولید می کند که به سیستم عصبی حمله می کند.

بیش از 3700 کودک در سراسر جهان با BabyBIG تحت درمان قرار گرفته اند از زمانی که آرنون و تیمش در سال 1997 یک کارآزمایی بالینی مهم در کالیفرنیا انجام دادند و نشان داد که نیاز به مدت کوتاهی برای اقامت در بیمارستان برای تنفس دارو کاهش می یابد. ماشین‌ها.

بر اساس برنامه پیشگیری و درمان بوتولیسم نوزادان کالیفرنیا که آرنون تأسیس کرد، BabyBIG هر پنج سال یک‌بار در دسته‌های کوچک تولید می‌شود، هزینه هر درمان نزدیک به 70000 دلار است. بر اساس قوانین ایالتی، هزینه‌های فروش این دارو فقط برای تأمین بودجه برنامه بوتولیسم استفاده می‌شود.

این دارو به اهداکنندگانی مانند نانسی شاین، یک بیوشیمی‌دان 76 ساله بازنشسته در کالیفرنیا وابسته است که به دلیل کار با میکروب کشنده در آزمایشگاه، علیه بوتولیسم واکسینه شد. آرنون دو دهه پیش برای اولین بار شاین و دانشمندان دیگر را برای پروژه BabyBIG استخدام کرد، زیرا خون آنها سطوح بالایی از آنتی بادی ها را تولید می کرد، پروتئین های خونی که سم بوتولیسم را خنثی می کند.

در پروتکل اولیه، داوطلبان باید دوزهای تقویت کننده واکسن بوتولیسم تحقیقاتی را که توسط ایالات متحده نیز استفاده می شد، دریافت کنند. نظامی و سپس تحت روشی قرار می گیرند که پلاسمای خون حاوی آنتی بادی های ضد بوتولیسم نوع A و B را جمع آوری می کند. "عوارض جانبی زیادی وجود داشت، مانند جوش های بزرگ که در آن واکسن زدید و کمی درد."

با این وجود، شاین در سه دسته از آنتی‌توکسین تولید شده بین سال‌های 2008 و 2019 مشارکت داشت.

شاین گفت: «احتمالاً نقطه‌ی برجسته‌ی شغلی من این است که در واقع توانستم در این پروژه شرکت کنم و پلاسما اهدا کنم. ما محصولی ساختیم که می‌تواند جان نوزادان را نجات دهد.»

توسعه با موانعی روبرو بود

از آنجایی که بوتولیسم نوزادان نادر است، با کمتر از 200 مورد در ایالات متحده در هر سال گزارش می‌شود، یافتن بودجه و منابع دیگر برای توسعه درمان BabyBIG تقریباً 15 میلیون و 10 میلیون دلار طول کشید. یک مقاله در سال 2007.

مقامات بهداشتی کالیفرنیا گفتند، امروزه حدود 30 نفر به طور متوسط برای هر دسته از BabyBIG پلاسما تهیه می کنند. به گفته گیلز پلاتفورد، رئیس واحد درمان های مشتق شده از پلاسما، Batch 8، آخرین نسخه، اکنون در کارخانه شرکت داروسازی Takeda در نزدیکی لس آنجلس در حال تولید است. پلاتفورد گفت که این شرکت با مقامات کالیفرنیا برای تولید BabyBIG به صورت "غیر انتفاعی" قرارداد می بندد.

برخی از اولین اهداکنندگان، مانند شاین، از برنامه BabyBIG که خون را از داوطلبان بزرگسال تا سن 70 سال جمع آوری می کند، پیر شده اند. اهداکنندگان جدید پذیرفته می شوند، اما آنها باید در یک مطالعه بالینی که توسط اداره بهداشت کالیفرنیا هدایت می شود ثبت نام کنند و با دریافت دوز تقویت کننده یک واکسن بوتولیسم تحقیقاتی متفاوت موافقت کنند.

تابستان، بر اساس پیش بینی های فعلی. دکتر جسیکا خوری، افسر ارشد پزشکی برنامه ایالتی گفت که شیوع ByHeart بخشی از افزایش نگران کننده حداقل 107 مورد بوتولیسم نوزادی است که از ماه اوت در ایالات متحده درمان شده اند.

شاین اخیراً کتابچه‌ای دریافت کرده است که حاوی عکس‌ها و نامه‌هایی از خانواده‌هایی است که فرزندانشان پس از دریافت BabyBIG از بوتولیسم بهبود یافته‌اند.

او گفت: «این واقعاً فوق‌العاده است. من هر روز یک زوج می‌خوانم. "هر یک از آنها باعث می شود که شما بخواهید گریه کنید."

___

این داستان برای تصحیح املای نام خانوادگی ویجی ویشوانات به روز شده است.

___

بخش بهداشت و علم آسوشیتد پرس از گروه آموزش علوم موسسه پزشکی هاوارد هیوز و بنیاد رابرت وود جانسون پشتیبانی می‌شود. AP تنها مسئول تمام محتوا است.