در طول دو دهه فعالیت خود به عنوان آشپز - کار در رستوران ها و آشپزخانه های آزمایشی، تهیه دستور العمل ها و نوشتن کتاب های آشپزی - من از محدودیت ها آگاه بوده ام. به عنوان مثال، هویج باید به روش خاصی آماده شود تا شیرینی طبیعی خود را مهار کند و قندها را با تفت دادن آنها تا عمق قوی بیرون بیاورد.

در مورد بدن من نیز همینطور است. با زندگی با یک بیماری مزمن، همیشه محدودیت هایی برای درک وجود داشته است، مرزهایی که باید در آنها عمل می کردم. من ذاتاً تکان‌دهنده هستم، مشتاقم که به محض اینکه ایده‌ها را دارم عمل کنم، اما با گذشت زمان یاد گرفتم که با خودم قدم بردارم، صبورتر باشم و از ساعت‌های طولانی روی پاهایم اجتناب کنم. و سپس، پس از سال‌ها کشف این موضوع، مرزها دوباره تغییر کرد.

من با بیماری سلول داسی شکل، یک اختلال خونی ارثی، متولد شدم. در تمام زندگی‌ام، مجبور بودم اقدامات احتیاطی استثنایی انجام دهم، تمرین را با دوره‌های استراحت کافی متعادل کنم - نمی‌توانم فقط آن را سخت کنم.

در دسامبر 2023، با علائم آنفولانزا و شروع بحران سلول داسی به بیمارستانی در شهر نیویورک رفتم، برای چیزی که فکر می‌کردم یک اقامت معمولی است. اما مراقبت های لازم را دریافت نکردم و نتایج فاجعه بار بود. خاطره من از این زمان فقط در پیام های متنی که برای خانواده و دوستان نزدیک فرستادم وجود دارد: «هنوز درد زیادی دارم.»

بعدازظهر 11 ژانویه 2024، از یک کمای شش هفته ای در بیمارستانی دیگر بیدار شدم و نمی دانستم چگونه به آنجا رفته ام. به دنبال آن شش هفته دیگر تب شدید و مه سردرگمی وجود داشت. یک لوله تنفسی در گلویم فرو کرده بودند. من فقط می‌توانستم آنچه را که احساس می‌کردم به زبان بیاورم - مقداری درد وحشتناک - و لایه‌ای دیگر از تروما را اضافه کردم.

چند هفته دیگر طول کشید تا بتوانم گردنم را به طرفین بچرخانم و اتاق بیمارستان را فراتر از سقف طرح‌دار آن ببرم. اتاق روشن بود، نور خورشید از پنجره های بزرگ کنار تختم به داخل می رفت. پرستاران صمیمی با صدای بلند و بلند با من صحبت می‌کردند و پزشکان رواقی به شیوه‌ای دقیق و واقعی شرایط من را تحت تأثیر قرار می‌دادند.

می‌توانستم مادرم را که از نیجریه، جایی که من بزرگ شده بودم، پرواز کرده بود تا شب‌ها را با من بگذراند، و شوهر و برادر کوچک‌ترم را که صبح‌ها و بعدازظهرها را ملاقات می‌کردند، بشناسم. فکر ثابت و منحصر به فرد من در آن زمان این بود: اگر آنها می توانستند من را ببینند، پس من در امان بودم.

در جلسه ای با خانواده و کادر پزشکی در اوایل مارس 2024، متوجه شدم که هر دو پایم و انگشتانم هم زنده نمی مانند. چندین قطع عضو برنامه ریزی شده بود، و پس از هفت ماه بستری شدن در بیمارستان، من را به عنوان یک فرد قطع عضو دوطرفه زیر زانو و دیجیتالی به خانه فرستادند و با ویلچر برقی در جهان گشت و گذار می کردم. بعداً دست‌ها و پاهای مصنوعی به من داده شد.

در هفته‌های پس از کما، در حالی که هنوز در بیمارستان بودم، تشنه چیزهای زیادی بودم: گرمای همراهی و گفتگوی دوستانه، احساس اختیار در مراقبت‌هایم، و به محض اینکه می‌توانستم آن را حفظ کنم، غذای جامد. من هوس هر چیز با طعمی داشتم، به خصوص غذاهای نیجریه ای. روزهایم را صرف مرور منوها روی آی‌پدی می‌کردم که همسرم، مارک، روی تخت بیمارستانم چسبانده بود و زایمان‌ها را در اتاقم به‌طور استراتژیک انجام می‌دادم. وعده‌های غذایی من از غذای بی‌لطف بیمارستان گرفته تا ناهارها و شام‌هایی که با خانواده و دوستانی که به آنجا می‌رفتند، تنظیم شده بود.