نظر | آیا برای درک مادرم به اندازه کافی تلاش کردم؟
مادرم اغلب از من میپرسید: «من در کشتی هستم؟»
به او اطمینان میدهم: «نه، مامان، تو نیستی.» «تو در بالای خشکی هستی.»
هر چند بیشتر و بیشتر، زوال عقل او این توهم را ایجاد میکرد که او در کشتی است، بدون لنگر، و بیماری او بین ما فاصله میاندازد. من به موقع میدانستم که او از لبه افق خواهد افتاد.
فقط بعد از مدتها، پس از رفتن او، متوجه شدم که او ممکن است در حال توصیف انحراف واقعی بوده باشد که درک کرده است، اما نمیتوانست آن را بیان کند.
تحقیق نشان میدهد که افراد مبتلا به زوال عقل اغلب از استعاره استفاده میکنند تا تجربیات خود را بیان کنند. آنها ممکن است یک کلمه غیرمنتظره را جایگزین کلمه معمولی کنند یا کلمات و عبارات را اختراع کنند. یک جادوی شگفتانگیز در پاتویس این بیماری وجود دارد.
یک مطالعه به روایتهای نه فرد مبتلا به زوال عقل زودرس نگاه کرد و بیش از 1000 استعاره را شناسایی کرد که آنها برای توصیف این بیماری استفاده کردند. نویسنده این مطالعه، فلامینیا میاماسو، دانشیار زبان انگلیسی پزشکی در دانشکده پزشکی دانشگاه تسوکوبا در ژاپن، به من گفت که بسیاری از استعاره ها فروپاشی وجودی، تصاویری از «از دست دادن، تکه تکه شدن، ناپدید شدن» را منتقل می کنند. دیگران از «هیولا، مه، خشونت» صحبت کردند.
در میان رایجترین استعارههایی که دکتر میاماسو کشف کرد، استعارههایی بود که به سفرها اشاره میکردند. یکی از شرکتکنندگان متحیر شد: «من نمیدانم چقدر دیگر باید به سفر ادامه دهم. و، به طرز باورنکردنی، بسیاری اظهار داشتند که در رحمت آب هستند: «احساس میکنم در کشتیای در دریای مواج هستم.»
به گذشته نگاه میکنم، نمیدانم که آیا میتوانستم سختتر به صحبتهای مادرم گوش کنم، و در ترجمه گویش عجیب زوال عقل بهتر عمل کنم. متوجه شدم که وقتی با علاقه بیشتر و حوصله بیشتر به نقش خود به عنوان مراقب او پرداختم، این کار سخت تری بود.
شکاف ها در زبان مادرم خیلی قبل از اینکه بفهمم او سوار کشتی خود شده است، آشکار شد. من یاد گرفته ام که تغییرات زوال عقل ظریف هستند، اما زبان می تواند یک سرنخ اولیه باشد. به گفته دکتر، این همچنین می تواند یادآوری باشد. جیمز رو، متخصص مغز و اعصاب شناختی در کمبریج، در مورد خلاقیت مغز در یافتن «راهحلهای فوری وقتی فرهنگ لغت ذهنی ما را ناامید میکند» میگوید. یکی از پزشکان به من گفت که حافظه و بینش زود از دست میرود، اما خلاقیت، سبک و تخیل، حتی زمانی که بهطور چشمگیری تغییر میکند، باقی میماند.
من شاهد این موضوع در مادرم بودم: «چه چیزی میتوانم زیر پرهای آن گیاه ببینم؟» او یک روز صبح هنگام صبحانه پرسید و به علف لیموی در گلدان اشاره کرد.
به یاد دارم که گفتم: «برگ، مامان، زیر برگهایش است».
بیماری آلزایمر که بیش از 70 درصد از بیماریهای زوال عقل را تشکیل میدهد، بیش از 6 میلیون نفر در آمریکا بیش از 6 میلیون نفر را مبتلا میکند. لوب های زمانی، مناطقی که نقش مهمی در حمایت از دانش معنایی ایفا می کنند: درک ما از کلمات و مفاهیم. با پیشرفت بیماری، این دانش تکه تکه می شود و بازیابی آن به طور فزاینده ای دشوار می شود. اما حتی زمانی که شبکههای زبانی مغز در یافتن معنای کلمات کارآمدتر میشوند، تداعیها، صداها و تصاویری که کلمات برمیانگیزند میتوانند تا حدی دست نخورده باقی بمانند.
دکتر سابینا برنان، نویسنده کتاب «Still Me: A Guoneiaist, A Guoneide, به من گفت: «به همین دلیل است که مادر شما میتواند خلاقانه «پر» را جایگزین «برگ» کند. "پرها مانند برگ شناورند و شکل آنها مشابه است." او گفت که مغز به هر منبعی که هنوز دارد میرسد.
همچنین به همین دلیل است که وقتی مادرم یک روز در حالی که او را برای دوش گرفتن آماده میکردم کاملاً برهنه بود، گفت: "صبر کن! کلاه ایمنی من کجاست؟"
من خندیدم: "منظورت کلاه دوش است؟"
شناور، بیش از حد. مامان شروع به سر خوردن سریعتر از دید من کرد.
وقتی او شروع به توصیف صبحهایی کرد که «پرونده کردن» را سپری میکرد، طولی نکشید که من و خواهر و برادرم متوجه منظور او شدیم: «آه! ماشین ظرفشویی». چیدن دقیق بشقاب های کثیف در قفسه ها، جمع آوری کارد و چنگال تمیز، مرتب کردن آن ها در کشوها - ما این ارتباط را دیدیم. آینده نگری به بینش کمک می کند: اینجا بود که مادرم تلاش می کرد لنگر را رها کند.
بعد از آن نگران شدم: آیا برای درک او به همان اندازه تلاش کردم که او تلاش کرد تا خودش را درک کند؟ "کلاه دوش." او با عصبانیت در برابر واقعیت رابطه ما مقاومت کرد، بنابراین من از اظهار موضع خود صرف نظر کردم. در عوض، هر پوششی را که زوال عقل او در آن روز به من اختصاص داد، فرض کردم: خواهرزاده، دوست، مراقب. کارشناسان به من گفته اند که باید به افراد مبتلا به زوال عقل در واقعیت آنها بپیوندید. سعی نکنید آنها را به سمت ما بکشانید.
با این حال، من فکر کردم، چرا او میتواند راهحلهایی برای کلمات پیدا کند اما برای من نه؟
تشخیص کسی شامل شبکههایی میشود که حافظه، احساسات و هویت را ادغام میکنند. و در زوال عقل، این شبکه ها اغلب به طور ناهموار مختل می شوند. به همین دلیل است که یک فرد ممکن است به یکی از اعضای خانواده اعتماد کند اما به دیگری اعتماد نداشته باشد. به همین دلیل است که زوال عقل مادرم مدتها قبل از برادر و خواهرم مرا از بین برد.
دکتر برنان به من اطمینان داد: «این به این دلیل نیست که پیوند ناپدید شده است»، بلکه به این دلیل است که توانایی مغز برای ارتباط دادن احساساتی که کلمه «دختر» را به یک چهره متصل میکند، شکسته شده است.
وقتی مادرم بدون اینکه حرفهایش را درست کند، فرصتی را به من داد تا حرفهایش را درست کنم. پروازهای فانتزی فوق العاده او تبدیل به پیشرو شد و با داستان هایی از نحوه اسکی کردنش در بیابان ها، حس هزار ساله بودن و خوابیدن با ملکه انگلیس به من خوش آمد.
یک روز عصر، زمانی که زوال عقل تقریباً همه چیز را از او گرفته بود - اشتها، ذائقه، تعادل، احساس عدم توانایی در زندان به من گفته شد. سپس، چند روز بعد، او پرسید: «آیا این سفر طولانی خواهد بود؟»
چیزی در من فهمید که واقعاً چه میپرسد: چقدر زمان باقی مانده است؟
به او گفتم: «فکر نمیکنم، مامان». «فکر نمیکنم الان زیاد طول بکشد.»
او سه روز بعد درگذشت.
آنتیا روآن یک روزنامهنگار متخصص در زوال عقل و سلامت مغز است.
تایمز متعهد به انتشار تنوع نامهها به سردبیر است. مایلیم نظر شما را در مورد این مقاله یا هر یک از مقالات ما بدانیم. در اینجا چندنکات آورده شده است. و این ایمیل ما است: letters@nytimes.com.
بخش نظرات نیویورک تایمز را در فیس بوک، اینستاگرام،