او یکی دیگر از آشنایانش که خبر پسرم را شنیده بود، گفت: "نمی توانم تصور کنم که تو چه می گذری." «خیلی متاسفم.»

فکر کردم: «دوباره می‌رویم». "در راهروی تولید."

نمی‌دانستم لبخند بزنم یا گریه کنم. وقتی به چیزی رسیدم که بتوانم به آن تکیه کنم، فقط یک ریشه زنجبیل محکم پیدا کردم. خیلی آرامش بخش نیست، اما هیچ چیز نخواهد بود. تا به حال بهتر می دانستم.

نمی توانستم به این موضوع اشاره کنم که چرا این نوع تعامل - که در ماه هایی که من و همسرم از تشخیص بد پسرمان مطلع شدیم - رایج بود - اینقدر عمیق خنجر شد. بله، همیشه برای مردم سخت است که بدانند وقتی متوجه می شوند کودک سه ساله شما به بیماری مبتلا شده است که به آرامی و دردناک جان او را می گیرد چه بگویند. اما چیزی در مورد عبارت «نمی‌توانم تصور کنم» به‌شدت تأثیرگذار بود.

می‌توانستم این مادر مدرسه‌ای را ببینم که احساس غمگینی و ناراحتی می‌کند، نمی‌خواهد تصور کنم که می‌داند من چه می‌گذرم. هیچ کس نمی خواهد بگوید که می داند چه حسی دارد نه ماهه باردار شدن با نوزاد سوم شما و به آنها گفته می شود که فرزند دوم شما مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن است، یک بیماری کشنده که مانند A.L.S، بدن را تا زمانی که هیچ عضله ای باقی نمانده باشد، ویران می کند.

M.O. در این سناریو قرار بود وارد حالت اطمینان خاطر شویم: "من خوبم. ما در آنجا معلق هستیم. زندگی همان چیزی است که هست." هر چیزی برای پایان دادن به پریشانی فرد و برخورد ما باشد تا بتوانم دوباره به بررسی اقلام موجود در لیست مواد غذایی خود برگردم.

اما این بار متفاوت بود. انگار از روی صندلی‌های تئاتر مشغول تماشای یک اجرای سینمایی از مبادله‌مان بودم، ناگهان توانستم به وضوح بفهمم که چرا احساس بدی داشتم. من به سختی نشنیدم که بعداً چه گفت، زیرا در زمان ظهور خودم گم شده بودم.

فکر کردم: «اینها فقط کلمات توخالی نیستند. "او واقعا نمی تواند زندگی من را تصور کند. به این معنی که زندگی من آنقدر وحشتناک و ماورایی است که نمی تواند مطابق تصورات او زندگی کند." همدیگر را در آغوش بگیرند، گریه کنند و حتی گهگاه به پوچ بودن لحظه بخندند. حقیقتاً، علی‌رغم موفقیت‌های دیرهنگام پسرمان و نگرانی‌های آزاردهنده ما، این تشخیص در تصور ما هم نبود. اما اینجا بودیم، با این واقعیت روبرو بودیم که زندگی‌هایمان هرگز مثل سابق نخواهد بود.

من در غم و غصه و عصبانیت خود دست و پنجه نرم می‌کردم، در تمام این مدت سعی می‌کردم شادی فرزند سومی را که به زودی به دنیا می‌آید به ارمغان بیاورم. چگونه می‌توانم دوباره خوشحال باشم، زیرا می‌دانستم که رنج فرزند دوممان را تماشا می‌کنم و رویاهایمان برای خانواده‌ای که تصور می‌کردیم از هم می‌پاشد؟

بنابراین، من کاری را انجام دادم که همه انسان‌ها از نظر بیولوژیکی آماده انجام آن هستند: به هر قیمتی از درد اجتناب کردم. غواصی در محل کار، خرید لباس نوزادان، پروژه‌های خانه - هر چیزی که می‌توانستم پیدا کنم تا ذهنم را بیش از حد ساکت نکند که اجازه ورود واقعی‌ترین افکار را ندهد. من کاری را انجام دادم که انسان‌ها بهترین کار را انجام می‌دهند: حواس پرتی و فرار.

اما احتمالاً برای هیچ‌کس به جز خودم تعجب نکرد، این کار مؤثر نبود. متوجه شدم که بیشتر کناره‌گیری می‌کنم، نمی‌خواهم با دوستان ارتباط برقرار کنم و به‌طور مکانیکی مراحل تربیتی را پشت سر می‌گذارم. و به طرز ناامید کننده ای، افرادی که قصد خوبی داشتند، مانند این آشنایی در خواربارفروشی، درد را بدتر کردند. هر بار با احساس توخالی و طرد شدن کنار می‌رفتم.

فکر می‌کردم به دلیل خستگی ناشی از مودب بودن، پذیرفتن خواسته‌های خوب آن‌ها و در عین حال تلاش برای ایجاد احساس بهتر در آن‌ها است. تا آن روز مکاشفه‌ای داشتم که حتی سخت‌تر از درد درونم به من وارد شد: اگر او حتی نمی‌تواند درد من را تصور کند، چگونه باید قبول می‌کردم که واقعی است؟

این تنها تسلیت خیرخواهانه‌ای نبود که به پایان رسید. موارد دیگر شامل تعارف پشت سر ("خدا فقط این چالش ها را به افراد قوی معنوی می دهد")، مثبت اندیشی سمی ("حداقل دو فرزند دیگرت سالم هستند") و بدتر از همه: اجتناب کامل بود.

من دوستان خوب و حتی اعضای خانواده داشتم که من را نادیده می گرفتند. اما نظرات عصبانی من فقط در ذهن من آشکار شد. من آنقدر ترسیدم که نتوانم به کسی توهین کنم. حتی با افرادی که می‌گفتند: «نمی‌توانم تصور کنم»، می‌خواستم سرزنش کنم. من فکر می‌کنم، «خب، خوب است که مجبور نباشم.»

اما اکنون نمی‌توانستم بفهمم که چگونه این نکته را از دست داده‌ام که چرا این عبارت باعث شد تا این‌قدر احساس تند و تند داشته باشم. وجود فراتر از تصور یک نفر یعنی احساس انزوا عمیق. اگر نمی‌توانید تصور یا دیده شوید، اگر در برخی نخبگان معنوی از تراژدی‌های کابوس‌وار هستید، این شما را کجا رها می‌کند؟ به تنهایی.

تقریباً در همان زمان، یک مربی مرا تشویق کرد که «قدردانی را تمرین کنم»، که صراحتاً احساس توهین آمیز داشت. اما بالاخره چالش او را پذیرفتم. به هر حال هیچ چیز دیگری کار نمی کرد. برای تشکر از من، او از من خواست که هر شب بعد از خواب پسرم به رختخواب بروم و بگویم: "متشکرم." برای این زندگی برای او.

در ابتدا، آن را جعل کردم. می‌توانستم احساس کنم بدنم تحت دعوت برای پذیرش اینکه این تشخیص و آینده‌ای که ارائه می‌کند در واقع واقعی است، منقبض می‌شود. بله، حتی من نمی خواستم آن را تصور کنم. تا اینکه به آرامی اما مطمئناً احساس کردم بدنم با اشک های راحت تر نرم می شود و مقاومت کمتری در مقابل ورزش می کنم. چیزی در مورد گفتن "متشکرم" باعث شد به جای دوری به زندگی خود برگردم.

و اکنون دوباره اینجا بودم و پیامی مشابه دریافت کردم. این که اجتناب از درد پاسخی به غم زنده ماندن نبود، یا حداقل راه حلی نبود که برای من کارساز بود.

مردم می‌گفتند زندگی من غیرقابل تصور است، شاید هم غیرقابل زنده ماندن. اما شاید زنده ماندن از این نوع غم به خاطر تصور این زندگی نیز به عنوان فردی بود که ارزش زندگی کردن را دارد. نگاه کردن به شرایط ما به این شکل آسان و سریع نبود. اما با کمک این مربی، مسیر آهسته و پیوسته بازگشت به سمت درد و اندوهم را شروع کردم.

برای یکی، قدردانی بیشتری برای زندگی خودم انجام دادم. با دیدن تمام خوبی های زوال ناپذیری که درست در کنار آن بسیار سخت نشسته است. الان هم بعد از سالها که پسرم در مراحل آخر این بیماری وحشیانه است، او را به تختش منتقل می کنم و نگاه عاشقانه او را به عنوان هدیه می بینم. هیچ چیز آسان تر نمی شود، اما من به راحتی می توانم سختی ها را تحمل کنم.

و نحوه پاسخ دادن به دیگران را تغییر داده ام و به جای دور کردنشان، آنها را به داخل دعوت کنم. به جای اینکه بگویم «نمی‌توانم تصور کنم»، می‌توانم یک جمله ساده بگم: «خیلی سخت به نظر می‌رسد». یا حقیقت انسانی را ارائه دهید: «نمی‌دانم چه بگویم، اما من اینجا با شما هستم.»

من حتی این انرژی را داشتم که با برخی از افراد نزدیک در زندگی‌ام روبرو شوم که به طور کامل تشخیص پسرم را نادیده گرفته‌اند یا کلاً تماس نگرفته‌اند. همه آنها نسخه مشابهی از این بهانه داشتند: «فقط نمی‌دانستم چه بگویم.»

من گفتم یک «دوستت دارم» ساده.

به مرور زمان، برایم واضح‌تر شد که احساس تعلق و ارتباط من مستقیماً با مدیریت غم و اندوهم و حتی بازپس‌گیری شادی‌ام مرتبط است. به زودی شروع به پاسخ به آن سناریو با آشنایی در بازار کردم. به جای اطمینان دادن به افراد خیر، سعی کردم به آنها وصل شوم. به جای لبخند زدن، آنها را تشویق کردم که از تخیل خود به عنوان پلی برای من و زندگی من استفاده کنند.

اکنون می‌گویم: «واقعاً آرزو می‌کنم که درد من را تصور کنید. نه به این دلیل که درد ما یکسان است، بلکه به این دلیل که تصور آن شما را به من و شاید عمیق‌تر به درد خودتان متصل می‌کند.»

این معمولاً منجر به یک نگاه مبهوت‌آمیز می‌شود که با سکوتی ناخوشایند همراه می‌شود، به اندازه‌ای طولانی که هر بار که این اتفاق می‌افتد، باید خودم را قبل از امتحان کردن دوباره نگه دارم. اما در نهایت، شروع به مکالمه ای می شود که در آن می توانیم به جایی بهتر از عقب نشینی به جزایر جداگانه ترحم و درد خود برسیم. و از این بابت، سپاسگزارم.

فکر می‌کنم پاسخ جدید من محبت‌آمیزتر و سخاوتمندانه‌تر از پاسخ‌هایی است که قبلاً می‌دادم. به جای بسته شدن، باز می‌شود، و ما را تشویق می‌کند همدیگر را ببینیم، زندگی‌ای را برخلاف زندگی خود تصور کنیم. به عنوان یک مزیت، با احساس ارتباط بیشتر با آنها، نه کمتر، و حتی بیشتر با درد خودم کنار می‌روم.

احساس می‌کنم که به اینجا تعلق دارم، نه به این دلیل که درد من دقیقاً مانند درد دیگران است. نه به این دلیل که این یک نعمت است. نه به این دلیل که می‌توانم «قدردانی را تمرین کنم». من تعلق دارم - همه به آن تعلق دارند - زیرا همه ما درد داریم و ارتباط با درد یکدیگر چیزی است که ما را انسان تر می کند. و حتی، به جرأت می‌توانم بگویم، شادتر است.

تانمیت ستی، یک پزشک یکپارچه‌ساز در سیاتل، نویسنده «."

عشق مدرن را می‌توانید در modernlove@nytimes.com ببینید.

برای یافتن مقالات قبلی عشق مدرن، داستان‌های کوچک عشق و قسمت‌های پادکست، به بایگانی.

عشق مدرن بیشتری می خواهید؟ مجموعه تلویزیونی را تماشا کنید، در خبرنامه ثبت نام کنید href="https://www.nytimes.com/column/modern-love-podcast" title="">پادکست در iTunes یا Spotify. ما همچنین دو کتاب داریم، «عشق مدرن: داستان های واقعی عشق، از دست دادن و رستگاری" و "داستان های عاشقانه کوچک در 0 یا 1 کمتر.”